La Federación Nacional ALCER, entidad miembro de COCEMFE, celebró las XXVIII Jornadas Nacionales de Personas con Enfermedades Renales, que de forma extraordinaria se han celebrado en el Salón de Actos del Hospital 12 de octubre de Madrid.
Los aspectos sociales de la enfermedad renal han sido el marco principal de las jornadas, con mención especial a la lectura del Manifiesto de Personas con Enfermedad Renal Crónica.
En la mesa inaugural estuvieron representadas las principales sociedades de nefrología como la Sociedad Española de Nefrología (SEN) y la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica (SEDEN). Además de contar con la asistencia de Gregorio Garrido, jefe de Servicio de Área Médica de la Organización Nacional de Trasplantes, que transmitió su gratitud al liderazgo mundial de España en cuanto a donación y trasplante se refiere e insistió en que todas las entidades implicadas sigan trabajando en la misma línea, no solo para que las cifras se sigan manteniendo si no para que se mejoren.
Para finalizar la mesa de inauguración, el presidente de Federación Nacional ALCER, Jesús Molinuevo, manifestó su preocupación por promover y sensibilizar sobre los derechos de las personas con enfermedad renal, conocer y difundir información sobre la situación general de las mismas, así como analizar el impacto de las políticas en el colectivo.
El Dr. Ortiz, coordinador de la REDinREn fue el encargado de abrir las ponencias de las Jornadas Nacionales repasando a fondo la enfermedad renal crónica, explicando los avances de la enfermedad a lo largo de los últimos años y dando su perspectiva de la enfermedad renal a lo largo del mundo.
La doctora Nadia Nayasreh, de la Fundación Puigvert de Barcelona, dio los últimos datos sobre la investigación de la poliquistosis renal. A su vez el doctor Martín de Francisco, catedrático de Nefrología del Hospital de Valdecilla de Santander, informó a los asistentes de los motivos por los cuales los pacientes crónicos deben vacunarse.
El oncólogo Álvaro Montesa, del Hospital Regional y Universitario Virgen de la Victoria de Málaga, informó sobre los últimos avances en la investigación sobre cáncer renal.
El tratamiento de la hepatitis C en personas con enfermedad renal crónica fue otro de los aspectos abordados en las Jornadas Nacionales de ALCER, a cargo de la doctora Verónica Mercado, médico Adjunto del Servicio de Nefrología del Hospital Doce de Octubre de Madrid.
Para finalizar la sesión del sábado el Doctor Alcázar del Servicio de Nefrología del Hospital Infanta Leonor de Madrid, se encargó de presentar el Documento marco sobre la enfermedad renal crónica.
El domingo, Juan Manuel Sevillano, técnico de Orientación Profesional del Centro Base número 7 de atención a personas con discapacidad de la Comunidad de Madrid, informó de los tramites que tienen que realizar las personas con enfermedad renal para conseguir el certificado de discapacidad.
El profesor Miguel Ángel Ramiro, profesor titular de Filosofía del Derecho de la Universidad de Alcalá y habitual colaborador de Federación Nacional ALCER, a través de la clínica legal de la cual ostenta el cargo de responsable de la misma habló de las incapacidades laborales y Juan Carlos Julián, director General de Federación Nacional ALCER informó sobre los nuevos retos y los próximos proyectos del movimiento asociativo ALCER
El ocio también tuvo lugar en los temas tratados en la XXVIII edición de las Jornadas Nacionales de Personas con Enfermedades Renales, donde Daniel Gallego, paciente en hemodiálisis y vocal de Federación Nacional ALCER, transmitió sus vivencias de viajar por todo el mundo estando en tratamiento en hemodiálisis en centro. Está mesa también contó con la experiencia de Lourdes Pérez, paciente en hemodiálisis que participó en el año 2015 en el programa “Sigue tu camino”, a través del cual realizó el Camino de Santiago en tratamiento de hemodiálisis portable.
El presidente de la Federación Nacional ALCER, Jesús Molinuevo, fue el encargado de presentar los actos conmemorativos del 40 aniversario de ALCER, que tendrán lugar a partir del 29 de febrero de 2016.
La nefróloga, Patricia de Sequera del Hospital Infanta Leonor de Madrid, fue la encargada de dar la conferencia de clausura bajo el título: “Toma de decisiones informada en el paciente renal”
Para finalizar las jornadas de enfermos renales de ALCER, el presidente de la Fundación Renal ALCER, Alejandro Toledo, los miembro Junta Directiva de Federación Nacional ALCER, el presidente del COAFA (confederación de asociaciones federadas ALCER), un Técnico de Federación Nacional ALCER y un familiar de un paciente renal fueron los encargados de presentar cada uno de los once puntos de los cuales consta el Manifiesto de Personas con Enfermedades Renales.
X edición de los Premios de la FRAE
En el marco de las XXVIII Jornadas Nacionales de Personas con Enfermedades Renales tuvieron lugar la entrega de la X edición de los premios de La Fundación Renal ALCER:
En el Área de Trasplante: A la Organización Nacional de Trasplantes, por el programa PATHI (Programa de acceso de trasplante de hiperinmunizados)
En el Área de Reconocimiento Social: Al doctor Alberto Martínez Castelao, por su labor de colaboración y cariño durante su presidencia de la SEN y su trayectoria profesional.
A Maria Jesús Rollan, por su labor de colaboración y cariño durante su presidencia en la SEDEN y su trayectoria profesional.