El proyecto RAIL de ELA España beneficia a 445 personas afectadas por leucodistrofia y sus familiares

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La Asociación Española Contra la Leucodistrofia (ELA España) ha ejecutado durante el año 2015 el Proyecto RAIL, gracias a la subvención de 20.000 euros procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad gestionado por COCEMFE dentro de su Programa de Intervención con Familias, para la ejecución y justificación de los proyectos de sus entidades miembros.
Un total de 445 personas se han beneficiado de este proyecto ejecutado durante todo el año proporcionando asesoramiento y tratamiento psicológico a personas afectadas por leucodistrofias y sus familiares a través de los departamentos de Psicología y Trabajo Social de ELA España.
A través de este proyecto se ha sostenido, formado y acompañado a los pacientes y a sus familias en la atención cotidiana de la enfermedad y de la discapacidad que la misma conlleva. Asimismo, ha permitido realizar un asesoramiento personalizado en la búsqueda de soluciones para cada caso en particular a la hora de solicitar ayudas y expedir documentación precisa sobre las gestiones vinculadas a la enfermedad y a la discapacidad; ha favorecido la realización de intercambios en jornadas de respiro familiar, realizadas en casas rurales, para poder disfrutar de la compañía de personas que están viviendo situaciones vitales parecidas y ha servido de enlace con el comité médico.
Proyectos como éste se desarrollan gracias a la solidaridad de los contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social.
 
 

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