Más de 450 pacientes con hemofilia de toda España se dieron cita en el XLV Asamblea Nacional de Hemofilia y XXIII Simposio Médico-Social de FEDHEMO, entidad miembro de COCEMFE, que volvió, ocho años después, a tierras gallegas.
El presidente del Parlamento de Galicia, Miguel Santalices, habló de su experiencia como médico y gestor sanitario en la clausura de la Asamblea, destacando la importancia de asociaciones como Agadhemo y Fedhemo. Santalices hizo suyas las palabras que el Conselleiro de Sanidad, Jesús Vázquez Almuiña, pronunció sobre la necesidad de apostar por medicamentos eficaces, “con independencia de su coste”. Una máxima a la que se sumó señalando que “no puede haber ninguna traba para los nuevos fármacos” destinados a los hemofílicos.
El presidente del Parlamento gallego mostró su solidaridad y sensibilidad hacia el mundo asociativo y destacó que, “aunque queda mucho camino por recorrer, ya se han conseguido muchos logros”. Se refirió también en su intervención a la sostenibilidad del sistema sanitario, “posiblemente uno de los mejores sistemas del mundo”, y se manifestó contrario a los “copagos asistenciales”.
Igualmente, agradeció el esfuerzo de todos los que hacen posible que la sanidad española siga siendo universal y destacó la colaboración de los que han sufrido algún ajuste, como los pensionistas y los propios profesionales del sector.
Por su parte, la presidenta de la Asociación Galega de Hemofilia, Laura Quintas, destacó a modo de resumen de las dos jornadas que “ha quedado de manifiesto el gran cambio que la hemofilia y sus entidades han experimentado en los últimos 40 años”. En este sentido, apostó por “seguir marcándonos objetivos y velando porque la calidad de vida de las personas con coagulopatías en España sea igual en todo el territorio nacional”.
Quintas también mostró su preocupación “por los derroteros que está tomando la sanidad española”, y manifestó el deseo compartido de todos los asociados de mantener la sostenibilidad del sistema. “Nosotros llevamos años educando a los pacientes en esa línea”, dijo.
La presidenta de Agadhemo subrayó la necesidad de aprovechar “todos los recursos que tenemos al alcance, participar activamente en los estamentos y organizaciones que nos sirvan de altavoz” e instó a todos “a trabajar en red, no sólo entre nosotros, sino también con organizaciones afines”.
De esta forma, enmarcó la participación del presidente del Parlamento de Galicia en la clausura de la Asamblea Nacional, “en nuestra vocación permanente de diálogo con agentes sociales y administraciones, porque todos somos necesarios para lograr un cambio real y efectivo en las políticas y la sociedad”.
Daniel Aníbal García, presidente de la Federación Española de Hemofilia, hizo suyas las palabras de Quintas en cuanto a la necesidad de trabajar en red porque, insistió, “juntos es como conseguimos las cosas”. Solicitó asimismo a las autoridades que sigan apostando por la hemofilia “para que esta enfermedad deje de ser un drama, porque ya no lo es”.
También participó en el acto de clausura de la Asamblea Nacional Gonzalo Sáez, consejero técnico del Ministerio de Sanidad, quien recordó sus 20 años colaborando con los pacientes de hemofilia, a los que puso nombres y apellidos en la figura de varios asistentes y de José Antonio Vázquez, presidente de Cegasal, que no pudo estar presente en el acto por un tema médico.
Gonzalo Sáez señaló sus dos “espinas clavadas” en relación a esta patología: las ayudas complementarias por VHC para los hemofílicos de Andalucía y Navarra, y que se consigan las indemnizaciones para las familias de los fallecidos antes del 1 de enero de 2000. No obstante, aseguró que seguirá luchando en estos dos temas y manifestó la colaboración del Ministerio de Sanidad, “donde siempre tenéis las puertas abiertas”
Por su parte, el presidente de la Confederación Gallega de Personas con Discapacidad (Cogami), Anxo Queiruga, subrayó la profunda unión entre Agadhemo y Cogami y alabó la figura de José Antonio Vázquez, uno de los pioneros del asociacionismo vinculado a la hemofilia. Queiruga aprovechó la ocasión para dar la enhorabuena a todos los asistentes “por todo lo que habéis hecho y por haber mejorado el futuro de tanta gente”, al tiempo que agradeció “la forma de hacer las cosas” de este colectivo: “porque siempre habéis tenido vuestros objetivos claros y habéis puesto a las personas en el centro de todas vuestras iniciativas”, concluyó.