La Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA CV) ha desarrollado a lo largo de 2016, el programa de “Atención psicosocial y respiro para familias afectadas por la ELA”, con el que se pretende informar a las familias afectadas sobre la ELA y los recursos socio-sanitarios a su alcance, proporcionarles descanso y apoyo psicológico y resolver situaciones problemáticas en las diferentes etapas de la enfermedad.
Durante el año 2016 han sido atendidas 222 personas con ELA como beneficiarios directos, cifra que supera la previsión realizada en 2015.
Este proyecto se ejecuta gracias a la subvención de 100.000 euros procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad gestionado por COCEMFE. La Confederación gestiona esta subvención para que sus entidades miembros puedan financiar sus proyectos prioritarios, al tiempo que les proporciona asesoramiento y realiza el seguimiento durante la elaboración, ejecución y justificación de los mismos. En este caso, el proyecto se enmarca en el Programa de COCEMFE de “Descanso Familiar”.
El proyecto de atención psicosocial y respiro a familias afectadas por la ELA es un programa integral de atención a las familias con afectados de ELA que proporciona apoyo ante diferentes necesidades que se presentan. Realiza especial hincapié en facilitar la asistencia a las personas con ELA con el fin de retrasar y mitigar los efectos devastadores de la enfermedad: pérdida progresiva de autonomía personal, necesidad creciente de asistencia en actividades de la vida diaria, adaptación emocional y psicológica de la personas con ELA y su entorno a estos cambios y riesgo de claudicación familiar por agotamiento familiar.
Proyectos como éste se desarrollan gracias a la solidaridad de los contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social.