La Asociación Regional Murciana de Hemofilia ha desarrollado durante el año 2016 el proyecto “Fomento de la Vida Autónoma y Mejora de la Calidad de Vida de Niños con Hemofilia”, con el que ha proporcionado formación a niños y niñas con hemofilia para su autonomía e independencia familiar y hospitalaria y para la prevención de lesiones musculo-esqueléticas, beneficiando a 64 niños de la Región de Murcia y de diferentes provincias españolas como Almería, Madrid, Pontevedra y Zaragoza, entre otras.
Este proyecto se ejecuta gracias a la subvención de 17.000 euros procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad gestionado por COCEMFE. La Confederación gestiona esta subvención para que sus entidades miembros puedan financiar sus proyectos prioritarios, al tiempo que les proporciona asesoramiento y realiza el seguimiento durante la elaboración, ejecución y justificación de los mismos. En este caso, el proyecto se enmarca en el Programa de COCEMFE de Apoyo a la Autonomía Personal y la Vida Independiente.
El proyecto dirigido a un grupo de niños y niñas con discapacidad tiene por objetivo formar a la infancia con hemofilia para que aprenda a manejarse y desenvolverse de forma autónoma, posibilitando su independencia a nivel familiar y hospitalario, así como prevenir lesiones musculo-esqueléticas a través de un correcto tratamiento fisioterápico y una buena información y formación a padres.
La formación se realiza en formato de albergue/campamento, con el objetivo fundamental de que aprendan la técnica de autotratamiento, es decir que aprendan a inyectarse ellos mismos la medicación que precisan y que conozcan sus limitaciones para prevenir futuros problemas físicos. En el desarrollo se llevan a cabo actividades de educación para la salud y de apoyo, a través de talleres teórico-prácticos (médicos, enfermería, psicosociales y fisioterápicos) en pequeños grupos, actividades deportivas adaptadas a su discapacidad, actividades lúdicas y de participación entre iguales. En cuanto al tratamiento fisioterápico es personalizado e individualizado en los casos que se haya producido un proceso hemorrágico, dando al mismo tiempo información y formación a niños y padres sobre ejercicios de mantenimiento y fortalecimiento.
Proyectos como éste se desarrollan gracias a la solidaridad de los contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social.