Tras la celebración del Año Español de las Enfermedades Raras 2013 y, después de casi cuatro años de trabajo desde la firma del convenio de 15 de octubre del 2013 entre el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y las entidades: Fundación Isabel Gemio, FEDER y Federación ASEM, el próximo miércoles 21 de junio se harán públicos los resultados de esta iniciativa de acuerdo con el compromiso adquirido y fruto de los fondos recaudados gracias al proyecto “Todos somos raros, todos somos únicos” que incluyó un TELEMARATON, celebrado en RTVE el 2 de marzo de 2.014.
La recaudación fue de más de dos millones de euros y ha sido destinada, a través de convocatorias nacionales, con apoyo internacional en la selección de los proyectos y sometidos a la aprobación y resolución de un prestigioso comité científico, a la financiación de 15 proyectos de investigación en enfermedades poco frecuentes con un montante de alrededor de 100.000 euros cada uno, así como a ayudas otorgadas a distintas entidades en el campo de las enfermedades minoritarias a través de la convocatoria destinada al fortalecimiento asociativo.
Asimismo, durante el desarrollo de este proyecto, se ha conseguido movilizar a la sociedad y dar a conocer una realidad desconocida, dolorosa y por desgracia cada vez más frecuente, las enfermedades raras.
Gracias al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad se podrá celebrar la presentación de estos resultados alcanzados en estas convocatorias con la asistencia de los investigadores y expertos que han participado en las mismas, en la sede de la Secretaria de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, calle Alcalá 37 de Madrid.