La Federación de Ataxias de España (FEDAES) celebrará del 30 de junio al 2 de julio en el “Hotel Puerta de Segovia” de La Lastrilla (Segovia) las “Jornadas Científicas y de Convivencia FEDAES 2017”, con las que más de cien personas con ataxia o enfermedades similares y sus familiares o cuidadores tendrán la oportunidad de convivir y conocer investigaciones, ensayos clínicos, proyectos de investigación de ataxia y otra serie de informaciones.
En las “Jornadas Científicas y de Convivencia de FEDAES 2017”, se impartirán diferentes ponencias o charlas de carácter técnico. Por un lado, ponencias médico/científicas dirigidas a informar sobre las últimas investigaciones que se están realizando sobre ataxias; así como sobre los últimos ensayos clínicos, tanto internacionales como nacionales, y sobre proyectos de terapias génicas y otros proyectos de investigación, apoyados por FEDAES y otras organizaciones de Ataxia. Por otro lado, se realizará una charla/ponencia de ámbito psiquiátrico/psicológico y otra de carácter jurídico/legal, ambas dirigidas a mejorar la calidad de vida de los afectados y de sus familiares/cuidadores. Asimismo, se facilitará la convivencia entre las personas afectadas, sus familiares y los médicos e investigadores y demás personal técnico que participe en las Jornadas.
Este proyecto se ejecuta gracias a la subvención de 20.000 euros procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad gestionado por COCEMFE. La Confederación gestiona esta subvención para que sus entidades miembros puedan financiar sus proyectos prioritarios, al tiempo que les proporciona asesoramiento y realiza el seguimiento durante la elaboración, ejecución y justificación de los mismos. En este caso, el proyecto se enmarca en el Programa de COCEMFE de Intervención con Familias.
La financiación y ejecución de este proyecto, posibilita que personas afectadas de ataxia y/o enfermedades similares y sus respectivos familiares/cuidadores de diferentes partes de España, puedan asistir a las Jornadas, desarrollando las actividades propuestas y los objetivos proyectados.
Proyectos como éste se desarrollan gracias a la solidaridad de los contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social.