La Federación Española de Fibrosis Quística ha editado un cuento titulado “Charlando con Charlie” con el objetivo de sensibilizar sobre esta enfermedad que afecta a uno de cada 5.000 niños nacidos vivos. La presentación del mismo tuvo lugar en el Colegio Oficial de Médicos de Valencia.
El cuento, que es una adaptación realizada por José González Ramos de un vídeo producido en 2010 por Cystic Fibrosis Trust y está ilustrado por Marta Mayo, cuenta la conversación entre Daniel, un niño fibrosis quística, y su mascota “Charlie”. Daniel le cuenta a Charlie algunos aspectos relacionados con la enfermedad y su tratamiento.
“Charlando con Charlie” es un sencillo cuento que transmite un mensaje positivo e ilusionante para las personas con FQ y sus familiares, así como una información básica sobre esta enfermedad, todavía bastante desconocida en la sociedad.
Han colaborado con el proyecto las siguientes entidades: Vertex, Hidraqua, el Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Valencia, Esteve Teijin, Boehringer Ingelheim, Tempe, VitalAire, Gasmedi, Monrás, Oximesa, Italfármaco, Famosa, Micuna, Aldo Unión, Tecnicartón, Gioseppo, Panaria, Fundación Seur y Actíu.
Se ha realizado una impresión de 5.000 ejemplares del cuento con el objetivo de sensibilizar sobre la enfermedad y recaudar fondos para los proyectos sociales de la Federación, entre los que se encuentran el programa nacional de fisioterapia respiratoria a domicilio o el piso de acogida para personas en situación de trasplante.
El cuento puede adquirirse por sólo 3 euros a través de las distintas asociaciones de fibrosis quística que hay en cada comunidad autónoma o solicitándolo directamente en la Federación Española de Fibrosis Quística (fqfederacion@fibrosis.org).