La Federación Española de Fibrosis Quística denuncia el retraso de Sanidad en decidir si financia Kalydeco

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La Federación Española de Fibrosis Quística, entidad miembro de COCEMFE, celebra su IV Congreso los días 31 de Mayo y 1 de Junio en el Auditorio de Galicia en Santiago de Compostela.

Según explica la entidad, durante este congreso pretendían poder anunciar la aprobación del medicamento Kalydeco en España, sin embargo “se sigue sin tener noticias por parte del Ministerio de Sanidad, a pesar de llevar meses reclamando la financiación de este medicamento, el cual detendría los avances de una de las mutaciones de la fibrosis quística, salvando y mejorando la calidad de vida de muchas de las personas que tienen esta grave enfermedad”, señalan.

Kalydeco es un medicamento que corrige el defecto de la proteína causante de la Fibrosis Quística, en pacientes con una de las muchas mutaciones que presenta la enfermedad, la G551D. Su administración produce beneficios indiscutibles en la salud y en la calidad de vida de estas personas. Fue aprobado en julio de 2012 por la Agencia Europea del Medicamento y hasta la fecha 750 personas portadoras de esta mutación de la enfermedad han podido beneficiarse de él. Sin embargo, en España seguimos a la espera de su aprobación por parte del Ministerio de Sanidad, lo que supone una demora de casi dos años con respecto a otros países europeos y el deterioro y empeoramiento que conlleva la enfermedad en estas personas.

El pasado 5 de marzo y tras un comunicado de prensa enviado por la Federación Española de Fibrosis Quística a los medios de comunicación, denunciando la negativa del Ministerio de Sanidad a la financiación de Kalydeco, el Ministerio respondió que estaban estudiando su aprobación y que en breve recibiríamos una respuesta, que todo apuntaba sería positiva. Sin embargo, esta respuesta aún no ha llegado y llevamos meses a la espera de nuevas noticias.

“La demora o no aprobación de este medicamento prolonga el riesgo de agravamiento de la enfermedad de todas las personas con esta mutación de la Fibrosis Quística en España y de sus familias, y supone un atropello del Ministerio de Sanidad a los avances científicos para el tratamiento de enfermedades raras o poco frecuentes”, afirman desde la Federación Española de Fibrosis Quística.

En esta línea, son numerosos los médicos que han alzado su voz y unido sus fuerzas para lograr que la aprobación de Kalydeco sea una pronta realidad en España. Según algunas declaraciones de estos profesionales, “el Kalydeco supone una verdadera revolución, ya que su objetivo es revertir el efecto de esta mutación de la enfermedad y es la primera vez que una molécula logra normalizar los valores de la prueba de sudor, haciendo que la sal del sudor disminuya a valores prácticamente normales y lo que es más importante, se ha demostrado que la proteína funciona a nivel pulmonar, mejorando la función respiratoria y la calidad de vida de las personas”.

Actualmente de los 750 pacientes con la mutación G551D que están siendo tratados en Europa con Kalydeco el 90% han respondido de manera muy positiva, evitando que “el paciente llegue a trasplante o en los casos más graves, retrasar el trasplante, ya que detiene la progresión de la patología”.

“La Federación Española de Fibrosis Quística, las asociaciones de padres y pacientes de FQ y la sociedad científica trabajan juntos para la aprobación de este medicamento por parte del Ministerio de Sanidad y le insta a no demorar más su financiación, pues con él se podrán salvar vidas “, concluyen.

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