En el marco de la celebración de la XLIV Asamblea Nacional y XXII Simposio Médico-Social, que se estará celebrando del 24 al 26 de abril de 2015 en la ciudad de Castellón, la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), entidad miembro de COCEMFE, reivindica la aprobación y cumplimiento por parte de la Administración pública de las recomendaciones aprobadas por el comité de Ministros de Consejo de Europa sobre hemofilia.
En este sentido, la Federación manifiesta que España incumple con al menos dos de dichas recomendaciones, en lo referente a extender la profilaxis individualizada en el adulto y en la conformación de un comité de expertos en hemofilia.
“Es necesario adoptar criterios comunes, con el fin de mejorar la estandarización de la patología para proporcionar un mejor acceso a los servicios” expone Luis Vañó Gisbert, presidente de la Asociación Valenciana de Hemofilia. Para optimizar la atención de la hemofilia, dichas recomendaciones plantean establecer en cada Estado miembro un órgano oficial en cada país en el que se incluya a la administración pública, agentes reguladores, médicos especialistas y a las asociaciones de pacientes, que permitan la implantación de un enfoque multidisciplinario para el tratamiento y organizar la atención de la hemofilia a nivel nacional.
Por otro lado, Daniel-Aníbal García, secretario General de Fedhemo señala con preocupación que “actualmente y en caso especifico de las Alternativas Terapéuticas Equivalentes de Andalucía, las decisiones sobre si se debe administrar un producto nuevo o cambiar el actual, no están basadas en criterios clínicos, si no en criterios económicos”.
FEDHEMO también señala con preocupación la no implantación en España, por razones económicas de la profilaxis individualizada en el adulto. Todo ello a pesar de sus indudables beneficios para la población con hemofilia.
No en vano, las personas con hemofilia requieren tratamiento de por vida para obtener el factor de coagulación del que carecen. Y en este contexto, como muestran distintos estudios, la profilaxis constituye el tratamiento óptimo para estos pacientes, tanto en niños, adolescentes y adultos, ya que se ha demostrado que disminuye o evita la aparición de lesiones musculoesqueléticas, mejorando significativamente la calidad de vida.
Actualmente, en España la profilaxis está muy poco extendida en la población adulta con hemofilia grave, llegando sólo al 25% de estos afectados. Dicha situación se presenta debido a que existen límites presupuestarios que impiden su disponibilidad.