Hoy, 6 de mayo, se celebra el Día Internacional de la Osteogénesis Imperfecta, denominado “Wishbone Day”, una conmemoración ideada por un grupo de afectados de Australia y representada por dos elementos omnipresentes : el llamado “hueso de la suerte” y las camisetas de color amarillo.
Con motivo de dicha jornada, AHUCE, entidad miembro de COCEMFE, ha organizado una serie de mesas informativas repartidas por diferentes puntos de la geografía nacional. Concretamente, los puntos donde estaremos presentes van a ser:
– Hospital Universitario La Paz de Madrid: en el hall del Hospital Materno-infantil.
– Hospital Santa Bárbara de Puertollano: en el hall principal de dicho hospital.
– Hospital Universitario Getafe: también en el hall del hospital.
– Hospital Vall D’Ebron (Barcelona): cerca de la recepción.
– Hospital Lluis Alcanyinz en Xátiva: igualmente en el hall del hospital.
– y en el Mercadillo del Recinto Ferial de Talavera de la Reina.
Por otra parte, el sábado día 9 de mayo, la Federación de Patinaje de las Islas Baleares, en colaboración con el Ayuntamiento de Palma de Mallorca organiza un Festival solidario a favor de AHUCE y otras dos asociaciones de la isla, y el domingo 10 de mayo, AHUCE ha programado un encuentro abierto a afectados de OI así como a familiares y amigos de los mismos.
La osteogénesis imperfecta (OI) es una enfermedad genética congénita que en la mayoría de los casos se debe a la disminución en la cantidad y calidad del colágeno del organismo. Esta carencia (y en otros casos, la falta de determinadas enzimas) provoca, entre otras cosas, que los huesos de las personas con OI sean frágiles y se fracturen con facilidad.
La osteogénesis imperfecta se considera una enfermedad poco frecuente debido a que su prevalencia se estima entre 1:10.000 y 1:15.000 nacidos. Según estas cifras, podemos partir de la base de que en España existen aproximadamente entre 3.000 y 4.500 personas afectadas con OI.