La Asociación Miastenia de España (AMES), entidad miembro de COCEMFE, FEDER y ASEM, conmemorará el Día Nacional contra la Miastenia, 2 de Junio, con la celebración de una serie de Jornadas Informativas para enfermos y familiares de miastenia por todo el país, así como la instalación de mesas informativas en diferentes hospitales bajo el lema “Contra la miastenia, que no te falten las fuerzas. Conocerla y aceptarla es el primer paso para afrontarla”.
“Desde AMES queremos reivindicar la historia clínica única para todo el territorio nacional. La necesidad de un protocolo en Miastenia, consensuado entre neurólogo, paciente y atención primaria. Es una necesidad para todos los pacientes, tener acceso a los mejores especialistas en la enfermedad, independientemente de la Comunidad Autónoma donde residan”, explica la presidenta de AMES, Pilar Robles Villalba.
La Miastenia
La miastenia es una enfermedad de origen desconocido, crónica y autoinmune, que se caracteriza por la debilidad y fatiga de los músculos esqueléticos o voluntarios del cuerpo de forma exclusiva. La incidencia de la Miastenia Gravis es de 20 por cada 100.000 habitantes, lo cual significa que en España hay una cifra aproximada de algo más de 9.400 personas afectadas por esta enfermedad.
La Asociación Miastenia de España (AMES) se constituyó en 2009 con el propósito principal de ayudar los afectados por esta enfermedad y a sus familiares. Asimismo, pretende sensibilizar a la sociedad para que se generen recursos materiales y humanos para la investigación sobre las causas que la provocan.
- Programa de las Jornadas en PDF: Valladolid (30 de mayo), Santiago de Compostela (2 de junio), Madrid (2 de junio), Barcelona (2 de junio) y Sevilla (8 de junio)