La Confederación Española de Alzheimer (CEAFA), entidad perteneciente a COCEMFE, demanda revisar y adaptar los recursos de la Ley Autonomía Personal y Dependencia a las necesidades específicas del colectivo de personas con alzhéimer y promover su atención en la promoción de la autonomía personal.
Así lo ha puesto de manifiesto el Panel de Expertos de Personas con Alzheimer (PEPA), promovido por CEAFA y formado por personas menores de 65 años con esta demencia, durante la presentación del informe ‘De la reivindicación a la acción. Alzheimer y Dependencia’, presentado en el Centro de Referencia Estatal de Alzheimer y otras Demencias de Salamanca.
El estudio recoge el análisis sobre cómo ha cambiado la vida de estas personas desde el inicio de la enfermedad, así como las barreras con las que se encuentran en su día a día. Además, establece una serie de propuestas, recomendaciones y exigencias que deben ser escuchadas y tenidas en cuenta por quienes intervienen en el abordaje integral del alzhéimer.
Durante la presentación del estudio, la presidenta de CEAFA, Mariló Almagro, ha subrayado la “importante labor del PEPA y del informe que han elaborado”, en el que ponen el foco en la vertiente de la investigación y la reivindicación. Además, la presidenta ha señalado “la importancia de llegar a una política de Estado en materia de alzhéimer” con el fin de que se mejore la calidad de vida de los 1,2 millones de personas que tienen esta enfermedad en España y los casi 5 millones si contamos a las personas familiares y personas cuidadoras.
Por su parte, la directora gerente del Centro de Referencia Estatal de Alzheimer (CREA), Maribel Campo, ha mostrado su apoyo y compromiso al PEPA a la vez que ha recordado que “el trabajo debe continuar para seguir mejorando la calidad de vida de las personas pacientes de alzhéimer”.
Al acto de presentación también ha acudido el alcalde de Salamanca, Carlos García Carbayo, donde ha recordado que su administración cuenta con el programa EDADES para abordar el Alzheimer desde el ámbito local.
Por su parte, la subdelegada del Gobierno en Salamanca, María Encarnación Pérez Álvarez, ha destacado la importancia del informe elaborado por el PEPA “porque el paradigma que representa es fundamental para dar un papel activo a las personas que tienen alzhéimer. Este panel de expertos es el altavoz para que la sociedad entienda y se sensibilice sobre la enfermedad”, ha afirmado.
Desde el PEPA han apuntado que los recursos que la Ley de Dependencia ofrece no se adecúan al nuevo perfil de personas diagnosticadas precozmente de la enfermedad de Alzheimer y que aún están en edad laboral. En palabras de Ildefonso Fernández, miembro del PEPA, “es importante dejar de considerar la atención a la dependencia como la parte de la Ley adecuada para las personas con demencia, pues los nuevos perfiles diagnósticos exigen empezar a mirar hacia la promoción de la autonomía personal”.
En este sentido, se propone innovar en servicios, recursos y atenciones, que permitan que las personas jóvenes con diagnóstico temprano continúen en el mercado laboral, ya que la mayoría seguirían trabajando tras recibir el diagnóstico, en lugar de obtener la incapacidad absoluta. De esta manera, podrían continuar con una vida normalizada, se retrasaría la evolución de la enfermedad y mejoraría su calidad de vida y la de sus familias.
El Panel de Expertos apuesta por eliminar la estigmatización que el diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer todavía tiene en la sociedad y que representa una de las principales barreras que impiden que personas con capacidad no puedan desarrollar sus vidas de la manera más normalizada posible.
Desde el PEPA, también reivindican que en más de 20 años no ha aparecido ningún fármaco para combatir la enfermedad de Alzheimer. “A pesar de no existir un tratamiento específico que combata el alzhéimer, existen opciones capaces de prolongar los periodos de calidad de vida de las personas con demencia, retrasando la evolución de la enfermedad, buscando conservar, en la medida de lo posible, las capacidades de las personas, como las Terapias No Farmacológicas (TNF) pero estas terapias no están reconocidas, implantadas, ni financiadas por el sistema, por ello, se exige que se validen científicamente y se reconozcan debidamente”, ha afirmado José Antonio García, miembro del PEPA
El Panel de Expertos también ha resaltado la importancia de que las distintas administraciones y agentes sociales se impliquen en llevar a cabo una política de estado que proporcione una respuesta conjunta y una solución integral a las consecuencias que el alzhéimer genera tanto en las personas que tienen esta demencia como en el conjunto de la sociedad.
En palabras de Kina García, miembro del Panel de Expertos, “debe buscarse una comunicación sólida y fluida entre administración y agentes sociales de manera que puedan generarse las necesarias sinergias para poder avanzar en la innovación que proponemos para implementar la permanencia en el mundo laboral de las personas con demencia, proporcionando así su autonomía personal. Por tanto, habría que cambiar la conciencia social de las administraciones para contribuir a la solución del problema”.
Puedes consultar el informe completo aquí.
