El Panel de Expertos de Personas con Alzheimer (PEPA) de la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA), entidad perteneciente a COCEMFE, formado por personas menores de 65 años con esta enfermedad, ha reclamado planes de capacitación y concienciación para evitar que la enfermedad les excluya y estigmatice. Además, ha apostado por desarrollar políticas transversales en todas las materias para garantizar su autonomía personal y su independencia.
Estas son algunas de las reivindicaciones que se recogen en el estudio ‘Alzheimer y sociedad. La contribución de personas con Alzheimer a la construcción de sociedades no excluyentes con la demencia’, presentado en la sede de CEAFA en Pamplona, con el objetivo de analizar cómo ha cambiado la vida de estas personas desde el inicio de la enfermedad, así como las barreras con las que se encuentran en su día a día y establecer una serie de propuestas, recomendaciones y exigencias que deben ser escuchadas y tenidas en cuenta por quienes intervienen en el abordaje integral del alzhéimer.
Durante la presentación del estudio, la presidenta de CEAFA, Cheles Cantabrana, ha explicado que la falta de comprensión y conocimiento de la enfermedad, los prejuicios construidos en torno a la misma, los escasos avances en la lucha contra sus consecuencias, los “magros” frutos de la investigación y otros factores como el edadismo o la infantilización “ocasionan situaciones de exclusión en personas que estaban perfectamente integradas en nuestra sociedad hasta su diagnóstico”.
En este sentido, ha insistido en la necesidad de abordar de manera integral este nuevo perfil de personas jóvenes con alzhéimer que, según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), corresponde al 9% de las personas diagnosticadas de alzhéimer u otra demencia para que, gracias al fomento de los diagnósticos precoces y certeros, dejan de ser personas en situación de dependencia y puedan convertirse en “auténticos agentes de generación de conocimiento” construido desde la experiencia de vivir el alzhéimer en particular y la demencia en general, siendo capaces de compartir sus necesidades no cubiertas por los actuales sistemas de protección social o sanitaria.
Por su parte, los portavoces de PEPA, Ildefonso Fernández y José Antonio García, han desvelado la metodología del estudio, que se ha realizado a través de ‘focus group’ a personas menores de 65 años con Alzheimer, y han puesto sobre la mesa las principales conclusiones a las que se han llegado teniendo en cuenta el nivel personal, el entorno familiar, la sociedad en general, así como el sistema sanitario.
