La entidad reclama una atención sanitaria integral de calidad y una atención multidisciplinar de forma equitativa en todo el territorio.
enfermedad
Con estas nuevas incorporaciones el Movimiento Asociativo ASEM pasa a estar formado por 32 entidades que trabajan por y para las personas diagnosticadas con patologías neuromusculares y sus familias.
La entidad reclama más recursos para impulsar la investigación en todas sus fases y para garantizar el acceso y asequibilidad de las terapias génicas.
La Coalición urge a las instituciones que impulsen las acciones necesarias para mejorar la calidad de vida de las personas que tienen estas dolencias y sus familias.
El primer encuentro del año en Plaza COCEMFE ha sido con FETCO, la Federación Española de Trasplantados de Corazón
El proyecto visibiliza la vida de 28 jóvenes con enfermedades raras y distrofias musculares de distintos países de la Unión Europea en una serie de videos lanzados a través de las redes sociales.
Con el proyecto personas con esclerosis múltiple, sus familiares y la sociedad en general conocieron, de la mano de personas expertas, aspectos de actualidad sobre esta enfermedad.
Gracias a este programa las personas con enfermedad autoinflamatoria (SAID) o sospecha de tenerla y sus familias han podido beneficiarse de los programas: Actívate, ; CuídaTe; ConéctaTe, y participación social y empoderamiento femenino para cuidadoras y/o pacientes con SAID.
Se ha facilitado la promoción al acceso de tratamientos complementarios de la ataxia mediante la aplicación de nuevas tecnologías y la información y difusión del estudio y la investigación científica de la ataxia y/o enfermedades similares.
Las 22 entidades de todo el territorio nacional que forman FNETH, entidad perteneciente a COCEMFE, han participado durante el pasado año 2022 en el "Proyecto estatal de Sensibilización, Información, y asesoramiento sobre patologías y trasplante hepáticos".