La entidad reclama más recursos para impulsar la investigación en todas sus fases y para garantizar el acceso y asequibilidad de las terapias génicas.
enfermedad
La Coalición urge a las instituciones que impulsen las acciones necesarias para mejorar la calidad de vida de las personas que tienen estas dolencias y sus familias.
El plan ha de contar con financiación suficiente que dé respuesta a las necesidades de las personas con alzhéimer y sus familiares.
El primer encuentro del año en Plaza COCEMFE ha sido con FETCO, la Federación Española de Trasplantados de Corazón
El proyecto visibiliza la vida de 28 jóvenes con enfermedades raras y distrofias musculares de distintos países de la Unión Europea en una serie de videos lanzados a través de las redes sociales.
Con el proyecto personas con esclerosis múltiple, sus familiares y la sociedad en general conocieron, de la mano de personas expertas, aspectos de actualidad sobre esta enfermedad.
Gracias a este programa las personas con enfermedad autoinflamatoria (SAID) o sospecha de tenerla y sus familias han podido beneficiarse de los programas: Actívate, ; CuídaTe; ConéctaTe, y participación social y empoderamiento femenino para cuidadoras y/o pacientes con SAID.
Se ha facilitado la promoción al acceso de tratamientos complementarios de la ataxia mediante la aplicación de nuevas tecnologías y la información y difusión del estudio y la investigación científica de la ataxia y/o enfermedades similares.
Las 22 entidades de todo el territorio nacional que forman FNETH, entidad perteneciente a COCEMFE, han participado durante el pasado año 2022 en el "Proyecto estatal de Sensibilización, Información, y asesoramiento sobre patologías y trasplante hepáticos".
La Federación ASEM pide que 2023 traiga novedades y buenas noticias como la modificación de la Ley de Autonomía Personal y Atención a la Dependencia, que se facilite el acceso a terapias para pacientes con enfermedades neuromusculares y que se logre una financiación estable.