La Coalición Nacional de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad (CONFESQ), entidad perteneciente a COCEMFE, y la Alianza Europea para la Encefalomielitis Miálgica (EMEA), han alertado de la situación de las personas con encefalomielitis miálgica, tras realizar una macroencuesta en la que han participado más de 11.000 personas con esta patología.
La encuesta destapa significativas diferencias en el acceso a la atención médica y el apoyo social que se da en Europa a esta enfermedad, marcando la diferencia en cómo se vive y enfrenta la misma. Según la macroencuesta, España tarda en diagnosticar una Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC) una media de ocho años y medio. Asimismo, el 85% de las personas encuestadas aseguran haber experimentado deterioro o fluctuaciones importantes a lo largo de la enfermedad. Una circunstancia que según la presidenta de CONFESQ, María López Matallana, “no puede ignorarse dada su gravedad”. Asimismo, se destaca la urgente necesidad de que los sistemas de salud reconozcan la EM/SFC como una enfermedad física grave que genera grados severos de discapacidad.
CONFESQ considera que, aunque no existen pruebas diagnósticas objetivas para la EM/SFC, biomarcadores verificados, medicamentos curativos o tratamientos, el apoyo sanitario sigue siendo importante para la gestión de los síntomas y la mejora de la capacidad funcional y, por lo tanto, el curso de la enfermedad.
En este sentido, uno de los puntos clave es la necesidad de un diagnóstico temprano y una gestión adecuada de la enfermedad, identificados como factores cruciales para mejorar la calidad de vida de las personas con esta patología. La falta de reconocimiento y apoyo es “una clara violación hacia los derechos humanos de estas personas, quienes no deben quedarse atrás en una sociedad que trababa por lograr una cobertura sanitaria universal para alcanzar los Objetivos de Desarrollo Sostenible de la Agenda 2030”, matiza la entidad en un comunicado.
CONFESQ también resalta la inminente necesidad de que profesionales sanitarios, agencias de investigación, organización y Administración trabajen “codo a codo con EMEA y sus asociaciones para dar un vuelvo a la situación”. Mientras tanto, hacen un llamamiento a la acción al resto de la ciudadanía.
