“Todos somos raros, todos somos únicos”

Categories Noticias COCEMFE

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), entidad miembro de COCEMFE, y la Fundación Isabel Gemio, en el marco del Año Español de las Enfermedades Raras, presentan el proyecto solidario “Todos somos raros, todos somos únicos”.

La finalidad  de este proyecto es, por un lado dar visibilidad, mostrar la realidad, las dificultades y las necesidades de los afectados por enfermedades raras, y por otro lado recaudar fondos principalmente para la investigación, objetivo básico y única esperanza de las personas que padecen alguna de estas patologías, así como para la promoción del movimiento asociativo en enfermedades raras.

“Todos somos raros, todos somos únicos”, surgido en principio con el objetivo de llevar a cabo un Telemaratón, se transforma, por las necesidades del momento, en un movimiento a través de la red y la televisión, que asimismo está amparado tanto por RTVE y el Ministerio de Sanidad, como por la colaboración de fundaciones y asociaciones.

Desde noviembre de 2013 y hasta el 28 de febrero de 2014, se pone en marcha este movimiento que recorrerá las “ciudades solidarias” de España con diferentes actos solidarios (deportivos, culturales,…), congresos de investigación, etc.,… para conmemorar el Año Español de las Enfermedades Raras. Ya cuentan con el compromiso de Sevilla, Barcelona, Madrid, A Coruña, Bilbao, Zaragoza y Valencia ciudades a las que se irán sumando otras en las próximas semanas. Cuatro meses de actos, convocatorias e información.

Varias personalidades de diferentes disciplinas profesionales, sociales, deportivas y artísticas apoyan esta causa en calidad de embajadores del proyecto. Entre ellas, figuran personas de la relevancia de Federico Mayor Zaragoza, Rafael Anson, Carlos Moyá, Charo Izquierdo, Lourdes Fernández, Fernando Romay, Javier Limón, Modesto Lomba, Carlos Herrera, Javier Ares, Eloy Arenas, Amalia Enríquez, Víctor Ullate, Quique Dacosta, Isabel Coixet o Luis Cobos, entre otros.

El movimiento cuenta con una plataforma digital propia (http://www.todossomosraros.com), a través de la cual se pueden realizar donaciones, se centraliza la información relativa de todas las actividades que se van desarrollando, además de ser un lugar en el que recibir cuantas iniciativas vengan de particulares, empresas o entidades.

Asimismo, desde hoy se ponen en marcha un sms solidario en el que todo el que quiera colaborar puede hacerlo tan sólo mandando la palabra clave RAROS al 28030, y el importe íntegro (1,20 euros) será destinado a la investigación de enfermedades raras y la promoción del movimiento asociativo.

El movimiento culmina, pero no termina, en una gala Telemaratón que pondrá el broche al Año Español de las Enfermedades Raras y de cuyos detalles informaremos en una convocatoria posterior, en los últimos días del mes de enero de 2014.

 

Comparte esta información

Comentarios no permitidos.