La Federación Española de Fibrosis Quística, entidad miembro de COCEMFE, junto con el resto de países miembros de Asociación Internacional de FQ (CFW ), celebra hoy 8 de septiembre el Día Mundial de esta enfermedad y se une a la declaración que ha publicado el organismo internacional pidiendo unos estándares básicos en el tratamiento, con el objetivo de que sean adoptados por todos los países participantes antes del año 2023.
Esta declaración incluye necesidades tan importantes como un diagnóstico temprano de la enfermedad, facilidades en el acceso al tratamiento, un listado de medicación básica, equipos de cuidado especializados y el apoyo necesario para las familias. La página web www.worldwidecfday.org ofrece información sobre esta declaración y sobre la celebración del primer Día Mundial de la Fibrosis Quística.
Por su parte, la Federación Española de Fibrosis Quística reivindica la necesidad del acceso a los últimos tratamientos de la enfermedad, que supondrían una mejora considerable en la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística, y la igualdad en el derecho a la salud y a la calidad de vida en toda España, ya que actualmente existen multitud de desigualdades en este sentido entre las distintas Comunidades Autónomas e incluso entre provincias y hospitales de la misma comunidad.
También reivindica la implantación del cribado neonatal en Fibrosis Quística en las dos comunidades autónomas (Castilla-La Mancha y Navarra) que todavía no lo realizan. La detección temprana de la enfermedad puede suponer una reducción en la calidad y esperanza de vida de las personas con FQ que están naciendo en esas comunidades.