La Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI) con motivo del Día Nacional de la Espina Bífida, celebrado el pasado 21 de noviembre, ha hecho un llamamiento a diferentes organismos sobre el reconocimiento de la Espina Bífida (EB) como enfermedad crónica o de tratamiento crónico.
La EB es una malformación del tubo neural, que se produce en el futuro bebé durante el embarazo. Desde el momento del nacimiento, lleva asociadas secuelas a nivel motor, genito-urinario y neurológico, según el grado de afectación, que son para toda la vida.
Por ello, “no se entiende que sólo en Valencia en el año 2000 se produjera este reconocimiento”, según señalan desde la entidad. “El reconocimiento supuso la gratuidad total del material sanitario, un gasto que se estima entre 100-400 euros al mes, según el nivel de afectación. Aun así, en los últimos años este primer logro también se ha visto mermado con motivo de los recortes y copago. Actualmente, muchas de las familias de nuestras asociaciones tienen dificultades para cubrir este gasto, lo que supone un perjuicio en la salud de estas personas y una peor calidad de vida”, añaden.
El año pasado se consiguió, tras una reunión con la Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad, presentar una proposición NO de Ley en el Congreso de los Diputados que finalmente no fue aprobada.
Este año, representantes de la federación han presentado un informe sobre la situación del colectivo y la reclamación de crónicos, a Soledad Becerril, Defensora del Pueblo, el pasado día 26 de noviembre y a Mª del Carmen de Aragón, presidenta de la Comisión de Sanidad y Servicios Sociales del Senado, el pasado 9 de diciembre.
En ambos casos, se han comprometido a estudiar dicha situación y promover las acciones precisas para lograr este reconocimiento que permitiría mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias.