COCEMFE reclama un baremo que cubra la discapacidad orgánica

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El presidente de COCEMFE, Anxo Queiruga, participó este sábado 29 de octubre en la inauguración de las XIXX Jornadas de Personas con Enfermedades Renales celebradas este fin de semana en el Auditorio de CaixaForum de Madrid por la Federación Nacional de Asociaciones ALCER.

Durante su intervención, Anxo Queiruga destacó que se está consensuando con las entidades que forman parte de COCEMFE, un documento, “un decálogo institucional y político de las necesidades más acuciantes” que tienen las personas con discapacidad orgánica, con el que la organización reclamará “equidad en la aplicación de los baremos de las personas con discapacidad y que éste también se ajuste para dar una cobertura justa a las personas con discapacidad orgánica”. Además, según señaló el presidente de COCEMFE, “vamos a hacer especial incidencia, ahora que tenemos gobierno, en los grupos de oposición para definir una agenda política e institucional donde llevar estas reivindicaciones de primer orden”.

ALCER homenajea a Matesanz durante la celebración de las XIXX Jornadas de Personas con Enfermedades Renales

ALCER homenajea a Matesanz durante la celebración de las XIXX Jornadas de Personas con Enfermedades Renales

En la inauguración de las jornadas, a las que asistieron 500 personas, también participaron la doctora María Dolores del Pino, presidenta de la Sociedad Española de Nefrología (SEN); Alicia Gómez, presidenta de la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica (SEDEN); Sabina Lobato (directora de formación, empleo y convenios de la Fundación ONCE); el doctor Rafael Matesanz, director de la ONT y Jesús Molinuevo, presidente de la Federación Nacional de Asociaciones ALCER.

Durante la inauguración de las jornadas, se rindió homenaje a Rafael Matesanz por su trayectoria profesional, quien aseguró que “tener más enfermos con trasplante funcionante que en diálisis, o que de los menores de 65 años estén trasplantados más de las dos terceras partes, o tener la lista de espera más rápida del mundo…eran sueños que hoy se han hecho realidad gracias al esfuerzo de todos. Es muy difícil no sentirse orgulloso de ello”.

Jesús Molinuevo trasladó al doctor la preocupación del colectivo de personas con enfermedad renal por su sucesión, ya que los enfermos renales consideran a la ONT como algo propio, y pidió a las autoridades que cuando llegue el momento de nombrar un sucesor para Rafael Matesanz “se piense en los ciudadanos, en los enfermos y no en los intereses partidistas o personales”.

Matesanz tranquilizó a los presentes afirmando que la persona que vaya a quedar como responsable de la ONT será alguien de dentro, de la casa, porque “no es el momento de reinventar algo que está funcionando muy bien (…), el sistema que se ha elaborado en estos 27 años “es muy sólido y difícilmente desmontable” y que “estamos en máximos históricos de todo (de donantes y de todo tipo de trasplantes) y va a seguir esta línea ascendente porque la fuerza de una organización es que se mantenga, con independencia de determinadas situaciones coyunturales”.

500 personas asistieron a las XIXX Jornadas de Personas con Enfermedades Renales

500 personas asistieron a las XIXX Jornadas de Personas con Enfermedades Renales

Alicia Gómez, presidenta de la SEDEN, reconoció en su presentación que la enfermera lleva a cabo una actividad compleja cuyo rango distintivo es “cuidar y cuidar y que estos cuidados sean de calidad”. A este respecto, Gómez apuntó que se había marcado, como presidenta de la SEDEN, un objetivo final que es “llegar a la excelencia en la calidad de los cuidados”, porque cada una de las personas con enfermedad renal (ER) es “única”, explicó.

El doctor Luis Javier Nieto, nefrólogo del Hospital  Universitario de Ciudad Real y profesor Asociado de Medicina de la Universidad de Castilla-La Mancha, abrió la mesa ‘Investigación y nuevos conocimientos en la enfermedad renal’,  hablando sobre la poliquistosis renal autosómica dominante (PQRAD), una enfermedad que afecta a cerca de 25.000 personas en España. “Eliminar la proteína causante de la enfermedad y que viene determinada por herencia, sería el gran objetivo para erradicarla”, aseveró el doctor Nieto y, añadió, que “actualmente no tiene cura”, aunque ya existen distintas opciones terapéuticas en los animales de experimentación.

Por su parte, el doctor José Antonio Herrero, nefrólogo del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, expuso los últimos avances sobre la enfermedad de Fabri y Olivia Pérez, técnico de la Escuela Andaluza, habló sobre ‘El paciente experto en la enfermedad renal’.

ALCER conmemora los 40 años de su nacimiento

Eminencias históricas de la organización, como Isabel Entero, una de las personas que intervino en la fundación de la entidad y que también fue reconocida en este evento con la insignia de oro de ALCER, se dieron cita en la mesa titulada ’40 Aniversario de ALCER’, para conmemorar los cuatro lustros de la entidad. En dicha mesa también participaron Doña Beatriz Matesanz, coordinadora de trasplante de la Fundación Jiménez Díaz, la cual dio su testimonio como esposa de Jesús Girón, que fue el artífice de la revista ALCER, de la cual ya se ha editado 179 publicaciones.

Además en esta mesa participaron D. Alfonso Rosillo, tercer presidente de ALCER, D. Melchor Trejo, una de las personas fundadoras de la entidad provincial y presidente actual de ALCER Badajoz y D. Roberto Rodríguez, expresidente de ALCER y una larga trayectoria en la presidencia de ALCER Cantabria;  los cuales aportaron sus experiencias en los inicios de ALCER.

El domingo la jornada comenzó con la presentación por parte de Ana Balseiro, directora de acción social y comunicación de la Fundación Iñigo Álvarez de Toledo de “Nefrodiet” una aplicación para dispositivos móviles para ayudar a las personas con enfermedades renales y a sus familiares a adaptar la dieta a las necesidades de su tratamiento.

Dña. Rocío Sampedro, médico dentista e higienista dental del Servizo Galego de Saúde (SERGAS), expuso las acciones a llevar a cabo para mantenimiento de una salud bucodental adecuada en cada uno de los tratamientos de la enfermedad renal crónica.

La doctora Concha Pérez narró los posibles tratamientos existentes para paliar el dolor en la enfermedad renal crónica, además de exponer su experiencia como jefa de la Unidad de Dolor del Hospital Universitario de la Princesa de Madrid.

Finalmente, la mesa que cerró estas XXIX Jornadas Nacionales de Personas con Enfermedades Renales y que se tituló ‘Importancia de la atención socio-laboral y emocional a la persona con enfermedad renal’, se debatieron diversos temas que preocupan a la entidad, como el empleo, la pobreza y la mujer con enfermedad renal.

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