La Federación de Ataxias de España (FEDAES), entidad perteneciente a COCEMFE, celebra del 23 al 25 de octubre en Zaragoza sus XXV Charlas Científicas sobre Ataxia, un encuentro que reunirá a personas con ataxia, familias, asociaciones y especialistas para acercar los últimos avances en diagnóstico, investigación y posibles estrategias terapéuticas relacionadas con las ataxias y enfermedades similares.
Bajo el lema ‘Avanzamos hacia un futuro con más respuestas’, las jornadas alcanzan este año su 25ª edición con el objetivo de acercar el conocimiento científico a las personas con ataxia y sus familias y favorecer el contacto directo con profesionales que trabajan en el estudio de estas enfermedades.
El Hotel Exe Boston de Zaragoza acogerá un programa de tres días en el que se darán a conocer estudios, ensayos clínicos y proyectos de investigación y terapias desarrollados en España, incluidos algunos apoyados por FEDAES y otras organizaciones.
Las personas interesadas pueden inscribirse hasta el 13 de octubre en el siguiente enlace.
Investigación, diagnóstico y nuevas estrategias terapéuticas
El programa científico tendrá su jornada central el sábado 24 de octubre, con diferentes mesas dedicadas al diagnóstico, la investigación básica y la práctica clínica en las ataxias.
La primera de ellas, ‘Ataxias, diagnóstico y avances’, abordará cuestiones como las nuevas perspectivas en la ataxia de Friedreich y el reposicionamiento de fármacos para tratar la cardiomiopatía asociada a esta enfermedad.
La investigación básica ocupará también un lugar destacado. Entre otros contenidos, se presentarán estudios sobre péptidos lanzadera como potencial estrategia terapéutica en la ataxia de Friedreich, la reprogramación de fibroblastos a neuronas como modelo para su estudio, el metabolismo del hierro o la identificación de una nueva ataxia espinocerebelosa de herencia autosómica dominante, denominada SCA52.
La vertiente clínica permitirá conocer investigaciones sobre la progresión de la SCA27B, los trastornos atáxicos cerebelosos y las ataxias recesivas. El programa incorporará asimismo nuevas aproximaciones terapéuticas y tecnológicas, como el uso de sensores portátiles para estudiar la marcha como biomarcador en las ataxias.
Recursos y apoyos para la vida cotidiana
Las XXV Charlas Científicas incorporarán también contenidos relacionados con la vida cotidiana, los recursos y los apoyos para las personas con ataxia.
La programación del viernes 23 de octubre incluye talleres sobre la preparación de una carpeta de emergencia y una red de apoyo, la violencia contra las mujeres con discapacidad y los sistemas de comunicación como apoyo para aquellas personas que los necesiten.
El encuentro finalizará el domingo 25 de octubre con una mesa dedicada a las personas con ataxia y sus familias, en la que FEDAES dará a conocer su actividad, el trabajo desarrollado para fomentar la investigación y los recursos económicos destinados a este ámbito.
Ciencia y convivencia en Zaragoza
Junto al contenido científico, las jornadas ofrecerán un espacio para compartir experiencias y favorecer la convivencia entre las personas participantes, reforzando el contacto entre personas con ataxia, familias, asociaciones y profesionales.
Además, la Federación ofrece este año la posibilidad de compatibilizar la asistencia a las jornadas con su Programa de Vacaciones FEDAES 2026. El turno de Zaragoza tendrá lugar del 19 al 26 de octubre, coincidiendo con la celebración de las Charlas Científicas, con alojamiento en el Hotel Exe Boston.
Las personas interesadas pueden consultar toda la información a través de FEDAES o contactar con la Federación en el teléfono 601 037 982.
