La Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) ha desarrollado entre el 31 de agosto y el 3 de septiembre el proyecto “Albergue para familias con discapacidad por hemofilia en edad temprana”, con el que 13 familias, un total de 53 personas, han recibido formación sociosanitaria para la atención y el cuidado de sus hijos con discapacidad por hemofilia.
Este proyecto se ha ejecutado gracias a la subvención de 22.000 euros procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad gestionado por COCEMFE. La Confederación gestiona esta subvención para que sus entidades miembros puedan financiar sus proyectos prioritarios, al tiempo que les proporciona asesoramiento y realiza el seguimiento durante la elaboración, ejecución y justificación de los mismos. En este caso, el proyecto se enmarca en el Programa de COCEMFE de Intervención con familias.
El proyecto consiste en un albergue de formación para padres con niños recién diagnosticados de hemofilia en edad temprana, tiene una duración de cuatro días y es de cobertura estatal. Durante estos días, los padres pueden convivir e intercambiar experiencias con otras familias que están viviendo lo mismo que ellos, calmando en la medida de lo posible su ansiedad y su angustia al no sentirse solos ante las alteraciones inevitables que se producen en la dinámica familiar cuando aparece una discapacidad.
Este albergue es el único recurso a nivel nacional que existe en España, dirigido a abordar la problemática específica que surge los primeros años tras el diagnóstico y supone una oportunidad muy favorable para promover en las familias el desarrollo de habilidades y competencias adecuadas para el ejercicio, cuidado, apoyo, atención y educación de los niños con discapacidad.
Proyectos como éste se desarrollan gracias a la solidaridad de los contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés General consideradas de Interés Social.