Según el estudio “Impacto emocional y social de la EII en España” llevado a cabo por la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y de Colitis Ulcerosa de España (ACCU España), entidad miembro de COCEMFE, siete de cada diez pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal se ven obligados a renunciar a actividades de su vida cotidiana, y que dan a conocer en el día mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal, el pasado 19 de mayo.
El cansancio, la fatiga, el estrés y el bajo estado de ánimo o depresión, son los aspectos que la mayoría de los pacientes manifiesta haber sufrido en algún momento de la enfermedad. Al respecto, “los pacientes, en ocasiones, se ven obligados a renunciar a actividades de su vida cotidiana. Se trata de una enfermedad grave y de difícil convivencia, que cursa con brotes que limitan muchas actividades de nuestra vida diaria, como llegar al trabajo, utilizar el transporte público o viajar”, apunta Julio Roldán Perezagua, presidente de ACCU España.
Según este estudio, en muchas ocasiones el diagnóstico de la enfermedad tarda en llegar; en el 30% de los pacientes desde que apareció el primer síntoma hasta que fueron diagnosticados pasó más de un año. Durante este tiempo, el 35% tuvo que acudir hasta en más de cinco ocasiones a los servicios de urgencias. En este sentido, “incrementar el índice de sospecha clínica, mejorar el diagnóstico precoz y optimizar la coordinación entre la atención primaria y la especializada son claves para disminuir el retraso diagnóstico”, señala el Dr. Gisbert, presidente de GETECCU y responsable de la Unidad de Atención Integral al Paciente con EII del Hospital Universitario de La Princesa (Madrid).
Más de un 30% de los pacientes con EII tiene además otra enfermedad inmunomediada. El número de personas diagnosticadas se incrementa cada año y el objetivo de los médicos es lograr el control de la enfermedad, tanto a nivel sintomático como a nivel de inflamación. “No podemos curarla pero la podemos controlar muy eficazmente en la mayoría de los casos, logrando así mejorar la calidad de vida del paciente”, añade el Dr. Gisbert
Por su parte Julio Roldán Perezagua, presidente de ACCU España, señala de forma positiva el grado de importancia que juega el paciente activo, y afirma que: “si nos implicamos en el control de la enfermedad y seguimos los tratamientos pautados, se puede lograr llevar una vida mejor”.
Por otro lado, desde ACCU España destacan la importancia de la formación y la coordinación entre distintas especialidades para fomentar el diagnóstico precoz de la EII y que el paciente sea tratado cuanto antes, reduciendo de esta forma las posibles limitaciones que la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa puedan generar en su vida. Sin embargo, una vez que el paciente se encuentra con estos obstáculos, “la labor de las asociaciones a la hora de proporcionar apoyo y soluciones es esencial tanto para familiares como para pacientes”, indica Julio Roldán.
Avances en el abordaje de la EII en la población infantil
En el caso de los niños, los brotes de la EII influyen negativamente e interfieren con sus actividades sociales, lúdicas o escolares. Un 25% falta más de un mes al año al colegio a causa de su enfermedadi. La edad media de diagnóstico son los 12 años y presenta unas características propias, por lo que requiere un abordaje específico.
GETECCU afirma que se ha avanzado mucho en el abordaje y tratamiento de los pacientes. En este sentido, el paso de la consulta pediátrica a la adulta requiere de especial atención; para ello “es necesario disponer de un programa estructurado de transición, lo que se asocia con un efecto positivo en los resultados clínicos y psicosociales”, destaca el Dr. Gisbert.
Monumentos iluminados en púrpura por el Día Mundial de la EII
Gracias a la colaboración de las instituciones y las administraciones públicas, desde 2015 en el Día Mundial de la EII, ACCU España y las entidades confederadas ACCU, se unen a la Campaña de la Federación Europea de Asociaciones de Crohn y Colitis Ulcerosa (EFCCA) para visibilizar y concienciar a la sociedad sobre la EII con una campaña que consiste en iluminar monumentos emblemáticos en color púrpura (color oficial de la EII). Esta iniciativa tiene como objetivo dar visibilidad a la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa. Es el caso de la fuente de la Cibeles en Madrid, el Palacio Consistorial de Cáceres, el Ayuntamiento de Granada, Palma de Mallorca, el de Pamplona, el de Santander y el de San Sebastián; así como la Torre de Hércules de la Coruña o el Puente de Cava de Toledo, entre otros.