La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer solicita que las familias de menores afectados por esta enfermedad reciban información clara y precisa acerca de los ensayos clínicos pediátricos y participen en la redacción de consentimientos y en el Comité Ético de Investigación.
Así lo ha manifestado Pilar Ortega, presidenta de Niños con Cáncer, en la I Jornada de Medicina Translacional y Ensayos Clínicos, celebrada hoy miércoles en el Hospital Infantil Universitario Niños Jesús, que organizó este acto junto a la Asociación Española de Pediatría y el Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas.
En su intervención, Ortega explicó las tres vías para conseguir una mayor implicación de los padres en la investigación: Hacer a la Federación partícipe de la información relativa a ensayos clínicos pediátricos para hacérsela llegar a los padres; participación de los padres en la redacción de los consentimientos que han de firmar para acogerse al tratamiento, para velar por qué sean asequibles y completos e intervención de los padres debidamente formados y de profesionales que conozcan las necesidades de los menores en el Comité Ético de Investigación que analice los ensayos pediátricos, como ocurre en otros países.
En su comparecencia, Ortega destacó “la disposición de Niños con Cáncer para trabajar de la mano de médicos, investigadores y organismos, y juntos superar las barreras que hay en España en relación a los ensayos clínicos pediátricos”. En esta línea, la presidenta se refirió a “la barrera del miedo de los padres, quienes necesitamos saber con seguridad cual es la mejor opción de tratamiento para nuestro hijo o hija, para lo que necesitamos una información clara y precisa”. “Agradezco a los organizadores la invitación a esta jornada, que espero que sea un punto de inflexión en nuestro objetivo común, que es aumentar la concienciación y la participación en la investigación del cáncer pediátrico”, dijo.
Pilar Ortega recordó también que hay un proyecto de la Unión Europea, el ENCCA, que está preparando una documentación en todos los idiomas de la UE con el fin de explicar en qué consisten los ensayos pediátricos y su importancia. Este proyecto cuenta con un Comité Asesor de Padres y Pacientes integrado por 10 países, del que Niños con Cáncer forma parte.