El secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, Mario Garcés, mantuvo una reunión con miembros de Federación ASEM, entidad miembro de COCEMFE para conocer de cerca las necesidades de las personas que conviven con enfermedades neuromusculares en España.
Cristina Fuster y Manuel Rego -presidenta y vicepresidente de Federación ASEM respectivamente- acudieron a la cita para presentar al secretario de Estado la labor de ASEM y los proyectos que la entidad realiza, junto a sus 24 asociaciones miembro, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con enfermedades neuromusculares y sus familias.
El secretario de Estado se ha mostrado muy interesado en los servicios y actividades que la entidad realiza para asociaciones y personas con enfermedades neuromusculares, como el campamento de verano infantil Colonias ASEM. Además, Mario Garcés ha expresado su voluntad de asistir al XXXI Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares que se celebrará en Granada en el próximo mes de noviembre, y que congregará a los principales investigadores y expertos en este grupo de patologías.
Cristina Fuster ha valorado muy positivamente este encuentro pues “es importante poder acercar a nuestros políticos la voz de las asociaciones de pacientes en enfermedades neuromusculares”, asimismo ha afirmado que “la reunión ha sido muy fructífera gracias al carácter cercano, la amabilidad y el compromiso mostrados por el secretario de Estado”.
A la reunión, ha asistido también Inmaculada Gómez, directora gerente del Centro de Referencia Estatal de Atención Al Daño Cerebral CEADAC, entidad perteneciente al IMSERSO.
Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, de naturaleza progresiva, en su mayoría de origen genético y su principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de la autonomía personal y cargas psicosociales. Todavía no disponen de tratamientos efectivos, ni curación. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia. En cifras globales, existen más de 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en toda España.