La Federación ASEM denuncia que la reforma efectiva desde 2022 ha dejado en el limbo a muchas familias cuyos hijos e hijas habían cumplido la mayoría de edad previamente a la modificación de la ley.
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Las diferentes comunidades autónomas no tienen las mismas posibilidades de acceso a las distintas fuentes de captación de casos, lo que supone una limitación para establecer comparaciones entre ellas y poder calcular indicadores rigurosos a nivel nacional.
Para que los jóvenes con enfermedades graves sigan contando con apoyo para poder realizar actividades básicas de la vida diaria.
Se desarrollará durante todo el mes de noviembre. En ella presentan una serie de reivindicaciones dirigidas a administraciones públicas, empresas, investigadores y a la sociedad en general.
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