La Confederación participa como entidad aliada en la conmemoración del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, en el marco de su ‘Proyecto Objetivo 2030: Por un futuro inclusivo’, financiado por el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030.
enfermedades neuromusculares
La reunión en el Ministerio sirvió para reclamar apoyos tempranos en la Ley ELA y, en paralelo, el Día Mundial de Duchenne y Becker subrayó la urgencia de acelerar la investigación y garantizar acceso equitativo a nuevas terapias.
Del 6 al 13 de julio en La Cinglera (Vilanova de Sau), reunirá a 31 participantes de entre 8 y 18 años.
La medida responde a una demanda histórica del colectivo y mejorará la calidad de vida de quienes conviven con enfermedades neuromusculares.
La campaña incluye la difusión de material informativo, un manifiesto con las principales reivindicaciones del sector y la convocatoria de un evento en el Senado
Se abordaron los últimos avances en investigación, diagnóstico y tratamiento de las enfermedades neuromusculares.
Bajo el título ‘Impacto de la Investigación & Atención Sanitaria a las Enfermedades Neuromusculares’, los próximos 8 y 9 de noviembre, en el hotel Hotel Exe Convention Plaza de Madrid
Este tipo de tratamientos pretenden solventar o evitar las mutaciones que existen en los genes de las personas afectadas. La falta de ayudas públicas para la investigación dificulta la puesta en marcha y finalización de proyectos.
Para que los jóvenes con enfermedades graves sigan contando con apoyo para poder realizar actividades básicas de la vida diaria.
Se desarrollará durante todo el mes de noviembre. En ella presentan una serie de reivindicaciones dirigidas a administraciones públicas, empresas, investigadores y a la sociedad en general.