Junto con COCEMFE promueve la campaña #MuéveteporlasENM
enfermedades neuromusculares
La Confederación participa como entidad aliada en la conmemoración del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, en el marco de su ‘Proyecto Objetivo 2030: Por un futuro inclusivo’, financiado por el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030.
La reunión en el Ministerio sirvió para reclamar apoyos tempranos en la Ley ELA y, en paralelo, el Día Mundial de Duchenne y Becker subrayó la urgencia de acelerar la investigación y garantizar acceso equitativo a nuevas terapias.
Del 6 al 13 de julio en La Cinglera (Vilanova de Sau), reunirá a 31 participantes de entre 8 y 18 años.
La medida responde a una demanda histórica del colectivo y mejorará la calidad de vida de quienes conviven con enfermedades neuromusculares.
La campaña incluye la difusión de material informativo, un manifiesto con las principales reivindicaciones del sector y la convocatoria de un evento en el Senado
Se abordaron los últimos avances en investigación, diagnóstico y tratamiento de las enfermedades neuromusculares.
Bajo el título ‘Impacto de la Investigación & Atención Sanitaria a las Enfermedades Neuromusculares’, los próximos 8 y 9 de noviembre, en el hotel Hotel Exe Convention Plaza de Madrid
Este tipo de tratamientos pretenden solventar o evitar las mutaciones que existen en los genes de las personas afectadas. La falta de ayudas públicas para la investigación dificulta la puesta en marcha y finalización de proyectos.
Para que los jóvenes con enfermedades graves sigan contando con apoyo para poder realizar actividades básicas de la vida diaria.