Con motivo del Día Europeo de la Distonía, que se celebra el 15 de noviembre, la Asociación Distonía España-ALDE, entidad perteneciente de COCEMFE, lanza la campaña “La distonía que nos une”, una iniciativa que incluye actividades de divulgación científica, sensibilización social y participación ciudadana para dar visibilidad a esta enfermedad neurológica poco conocida.
Desde 1991, Distonía España-ALDE trabaja para informar, orientar y acompañar a las personas con distonía y a sus familias, promoviendo su bienestar y su plena inclusión en igualdad de oportunidades. En torno a esta fecha, la asociación organiza cada año espacios de encuentro entre pacientes, profesionales sanitarios y sociedad civil para compartir experiencias, conocimientos y recursos que favorezcan una mejor comprensión de la distonía.
El Programa de la Campaña 2025 contempla una amplia variedad de actividades en distintos puntos de España:
- Mesas informativas (14 de noviembre, de 10:00 a 14:00 h) en hospitales de referencia como el Hospital Universitario Cruces (Bilbao), Hospital Universitario de Getafe, Hospital Universitario Río Hortega (Valladolid), Hospital General de Segovia y Hospital Universitario Puerta de Hierro (Majadahonda, Madrid).
- Taller “Movimiento, dolor y valores: un encuentro con el cuerpo” (18 de noviembre, Centro Cultural El Torito, Madrid), que propone una experiencia vivencial a través del movimiento, la expresión creativa y la reflexión en grupo sobre la gestión del dolor.
- V Jornada de Puertas Abiertas ALDE 2025 (20 de noviembre, sede de ALDE, Madrid), un encuentro para conocer las actividades, servicios e instalaciones de la entidad.
- XXIX Jornada sobre Distonía (29 de noviembre, Fundación ONCE, Madrid), con ponencias de especialistas en trastornos del movimiento, terapias rehabilitadoras y un estudio sobre la repercusión de la distonía en el entorno laboral.
Durante la jornada del 29 de noviembre también se presentará el número 4 de la Revista Distonía 3.0, publicación editada por Distonía España-ALDE, que incluye información y estudios de investigación sobre distonía, testimonios de personas afectadas y noticias de interés del colectivo.
Esta edición cuenta con la financiación procedente de las subvenciones para la realización de actividades de interés general con cargo al 0,7% del IRPF, gestionadas por COCEMFE a través del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030.
La campaña está organizada por Distonía España-ALDE, dentro del Plan de Prioridades de COCEMFE financiado por Fundación ONCE, y cuenta con el patrocinio de Medtronic Ibérica S.A., Merz Therapeutics Iberia y la Secretaría de Estado del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030.
Colaboran: Astrane, el Ayuntamiento de Madrid – Distrito de Moratalaz, y los hospitales Cruces de Bilbao, Río Hortega de Valladolid, General de Segovia, Universitario de Getafe y Puerta de Hierro de Majadahonda.
