La Federación Española de Enfermedades Raras y la máxima entidad europea en este ámbito, EURORDIS, han firmado un acuerdo de colaboración para que la red social RareConnect sea la plataforma de trabajo de las asociaciones de pacientes miembros de FEDER y de sus asociados.
Esta demostrado que el uso de redes sociales en el ámbito de la salud, ayuda a mejorar el conocimiento de la enfermedad así como el manejo de la misma. Además en el caso de las enfermedades poco frecuentes, permite conectar con personas y familias que afrontan una misma situación, pero que viven a miles de kilómetros de distancia las unas de las otras. Poder compartir información, conocimiento y recursos, ayuda a empoderar a las personas para el cuidado y autocuidado de la salud.
RareConnect cuenta además con el apoyo de NORD, la organización canadiense de enfermedades raras. En estos momentos aglutina a más de 40 comunidades, que integran a su vez asociaciones de pacientes de Europa y Canadá. En dicha red social, las asociaciones interesadas miembros de FEDER, podrán encontrar recursos agrupados en tres grandes ámbitos:
Entender
Incluye testimonios de pacientes, compartir fotos y contactar con organizaciones de pacientes.
Conocer
Posibilidad de estar en contacto con otras personas del mundo para compartir apoyo y aliento.
Aprender
Información de calidad proveniente de fuentes fiables. Publicaciones de médicos expertos y organizaciones de pacientes.
La información se presenta en cinco idiomas, y traductores humanos hacen la traducción de los contenidos que los usuarios de la red social necesiten sean traducidos de otros idiomas diferentes a su lengua materna.