La Asociación Cántabra de Enfermedades Neuromusculares (ASEMCAN) está desarrollando durante 2016 el proyecto “Fisioterapia a Domicilio para personas afectadas de enfermedades neuromusculares”, con el que se pretende luchar contra el avance de la enfermedad, retrasando así la situación de dependencia de la persona afectada, y prevé beneficiar a 120 personas que padecen una enfermedad neuromuscular y que están asociadas a esta entidad.
Este proyecto se ejecuta gracias a la subvención de 13.000 euros procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad gestionado por COCEMFE. La Confederación gestiona esta subvención para que sus entidades miembros puedan financiar sus proyectos prioritarios, al tiempo que les proporciona asesoramiento y realiza el seguimiento durante la elaboración, ejecución y justificación de los mismos. En este caso, el proyecto se enmarca en el Programa de COCEMFE de Atención Integral Sociosanitaria para Personas con Discapacidad en el Domicilio.
Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de patologías crónicas, progresivas y raras. En su mayoría, presentan un componente genético y su principal síntoma es la pérdida progresiva de la fuerza muscular. Este grupo, formado por más de 150 enfermedades diferentes, destaca por la heterogeneidad en el diagnóstico, en su evolución, pronóstico y en el tratamiento de cada una de ellas.
La realización de fisioterapia es el único tratamiento existente para las personas con enfermedad neuromuscular por lo que la continuidad en los tratamientos es crucial y en ocasiones definitorios para retrasar la progresión de la enfermedad, mantener y mejorar la calidad de vida de todos ellos. Se ha de efectuar de manera continuada ya que, dado que es una enfermedad progresiva, requiere un control estricto de su evolución desde el punto de vista de la rehabilitación con la finalidad de retardar las complicaciones derivadas de su progresión, pues esta característica produce una pérdida progresiva de fuerza que incapacita al paciente, tanto por la debilidad muscular como por las deformaciones y contracturas que se derivan. Esto quiere decir que una persona con una enfermedad neuromuscular necesita sesiones continuadas de rehabilitación realizadas por un fisioterapeuta a lo largo de toda su vida.
Proyectos como éste se desarrollan gracias a la solidaridad de los contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social.