La Princesa de Asturias, doña Letizia Ortiz, inauguró el VI Congreso Nacional de Enfermedades Raras organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación de Enfermedades Raras y otros trastornos graves del desarrollo (D´Genes).
El VI Congreso Nacional, que tuvo lugar en Totana (Murcia), tuvo como objetivo normalizar y sensibilizar a la sociedad sobre la situación de las personas con enfermedades poco frecuentes.
Es el punto de encuentro de más de 200 familias que acudieron para compartir su vida, su historia y sus experiencias.
Desde hace años, la Princesa de Asturias está muy comprometida con el fomento de la investigación de este tipo de patologías y el dar a conocer la importancia de éstas enfermedades a la sociedad.
FEDER, D´Genes, y AELIP quisieron agradecer “toda su implicación, motivación, compromiso y todo el cariño que transmite a las personas con enfermedades poco frecuentes. Su apoyo nos da fuerza y esperanza. Nos anima a seguir luchando por mejorar su calidad de vida”.
En el acto inaugural se contó con una mesa de testimonios de enfermedades raras, en la que cuatro personas compartieron sus experiencias. Además, el Grupo de Ayuda Mutua “Papeles Escondidos” de la delegación extremeña de FEDER llevó a cabo una representación teatral.