Las personas con enfermedad renal apuestan por la medicina personalizada

Inauguración de las 30 Jornadas Nacionales de Personas con Enfermedades Renales

La Federación Nacional De Asociaciones ALCER, entidad miembro de COCEMFE, celebró en el Auditorio de CaixaForum de Madrid las 30 Jornadas Nacionales de Personas con Enfermedades Renales. En esta edición, los ponentes apostaron por la medicina personalizada, han abordado la relación entre la enfermedad renal y diversas enfermedades como la diabetes y la hipertensión; los nuevos avances en investigación y las nuevas propuestas en nutrición; así como la puesta en marcha del Programa Paciente Mentor.
“Con estas Jornadas”, explicó el presidente de la Federación Nacional de Asociaciones ALCER, Jesús Molinuevo, “pretendemos recoger las diferentes facetas de la enfermedad renal desde el aspecto clínico hasta cómo la enfermedad afecta a nuestra calidad de vida. Al mismo tiempo, queremos mostrar que estamos haciendo desde la Federación en defensa de los intereses de las personas con enfermedad renal crónica”.

Participantes en las 30 Jornadas de Alcer
Participantes en las 30 Jornadas de Alcer

En la presentación participaron la doctora María Dolores del Pino, presidenta de la Sociedad Española de Nefrología (SEN); María Paz Ruiz, vicepresidenta de la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica (SEDEN); Anxo Queiruga, presidente de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE); la doctora Beatriz Domínguez-Gil Directora de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) y Jesús Molinuevo, presidente de la Federación Nacional de Asociaciones Alcer.
Anxo Queiruga, presidente de COCEMFE, reconoció en su presentación que los criterios económicos siguen teniendo un protagonismo excesivo en las prestaciones y tratamientos y afirmó que “cambiar esto es primordial para mirar al futuro”. Para ello, el presidente de COCEMFE apuntó que hay que aprovechar los “sofisticados mecanismos de la tecnología digital” para disponer de servicios ajustados a cada persona porque “no hay dos personas iguales ni sus necesidades son las mismas”, concluyó Queiruga.
Las Jornadas, a las que asistieron alrededor de 300 personas, fueron inauguradas por la doctora Beatriz Domínguez-Gil Directora de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), quien reconoció que España tiene el mejor sistema de trasplantes del mundo y que “nos hemos convertido en un ejemplo para multitud de países”. “Nuestro éxito”, admitió la doctora, “muestra la punta del iceberg de nuestro estado de bienestar y de la excelencia de nuestro Sistema Nacional de Salud”.
De paciente a paciente
Los técnicos de ALCER aprovecharon las Jornadas para presentar las nuevas iniciativas de la entidad, con especial mención a la puesta en marcha del Programa Paciente Mentor, un servicio donde pacientes renales experimentados formarán a aquellos que están a punto de recibir tratamiento de hemodiálisis.
Los pacientes más experimentados que se encuentren en cualquiera de las opciones de tratamiento renal sustitutivo con una larga trayectoria y formados en habilidades comunicativas y gestión emocional serán los encargados de dar voz al programa de Paciente Mentor.
De esta manera, a través de sus vivencias y experiencias con la enfermedad renal crónica, formarán y ayudarán a nuevos pacientes para afrontar de una manera adecuada su adaptación a esta enfermedad, a tomar sus propias decisiones respecto a ella, así como a reforzar la adherencia a las recomendaciones médicas y al tratamiento de estos pacientes.
El Programa Paciente Mentor ha comenzado con una prueba piloto en el Hospital Universitario La Paz de Madrid, donde los pacientes mentores seleccionados serán formados en cuatro sesiones impartidas por la Escuela Andaluza de Salud Pública (EASP).
Entrega de los XII Premios de la Fundación Renal ALCER
Como todos los años, aprovechando El marco de las Jornadas Nacionales, Alcer realizó la entrega de los XII Premios de la Fundación Renal Alcer España (FRAE). Esta edición, los galardonados han sido:
Categoría Trasplante:  Al equipo de comunicación de la ONT.
Categoría Reconocimiento Social: Natividad Conde Herrero.
Categoría Prevención de la enfermedad renal crónica y diálisis 2017: Al equipo de investigación del Hospital General Universitario Gregorio Marañón.
 

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