El pasado 5 de noviembre tuvo lugar la constitución de la Fundación Española de Fibrosis Quística, que une a los colectivos de pacientes, familiares y médicos dedicados a la FQ en nuestro país, representados por la Federación Española de Fibrosis Quística, entidad miembro de COCEMFE, y la Sociedad Española de Fibrosis Quística. Para ello se celebró un acto en Valencia que contó con la asistencia de los representantes de ambas entidades, que brindaron por esta unión histórica de la Fibrosis Quística en España.
Son varios los países que de una u otra forma tienen ya unificada la organización médica, administrativa y social relacionada con la Fibrosis Quística con muy buenos resultados. Y España es desde ayer uno de estos países, que espera repetir esta fórmula de éxito.
La recién creada Fundación Española de Fibrosis Quística tendrá una mayor capacidad de obtener recursos para programas dirigidos a las asociaciones y sus socios y a la investigación en Fibrosis Quística.
El objetivo final es que la Fundación, integrada por la Federación Española y la Sociedad Española, represente a todo el movimiento por la Fibrosis Quística en España: familiares, pacientes y profesionales médicos relacionados con el manejo de la enfermedad, y donde desde los diferentes ámbitos se puedan desplegar las múltiples iniciativas existentes.
La actividad principal a realizar en lo que queda de año 2015 es la puesta en marcha de un registro de personas con Fibrosis Quística en España. Después se irán asumiendo gradualmente otras funciones por parte de la Fundación en las áreas de docencia, investigación, divulgación del conocimiento, representación institucional y promoción de programas especiales.
El patronato de la Fundación estará integrado por miembros de las juntas directivas de ambas instituciones coincidiendo con su mandato, garantizando esta circunstancia la representación, coherencia, renovación y calidad democrática del patronato de la Fundación Española de Fibrosis Quística. La primera presidenta de la Fundación será la Dra. Amparo Solé, que estará acompañada por Tomás Castillo, como vicepresidente.