Se sumó al llamamiento europeo para garantizar equidad, diagnóstico temprano, investigación y acceso continuado a la rehabilitación en todo el territorio.
enfermedades neuromusculares
El encuentro reunirá a personas con miastenia, profesionales y entidades para compartir avances, experiencias y enfoques centrados en la calidad de vida.
La cita destaca el valor de unir conocimiento científico, experiencia social y compromiso institucional en el ámbito neuromuscular.
Personalidades del ámbito sanitario, político, asociativo y personas con ENM participaron en el acto en el que se presentó la creación de ASEM Extremadura
El acto institucional reunió a representantes políticos, profesionales sanitarios, entidades y personas afectadas, y dio paso a los próximos encuentros del 21 de noviembre en Mérida y del 28 de noviembre en Salamanca
Junto con COCEMFE promueve la campaña #MuéveteporlasENM
La Confederación participa como entidad aliada en la conmemoración del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, en el marco de su ‘Proyecto Objetivo 2030: Por un futuro inclusivo’, financiado por el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030.
La reunión en el Ministerio sirvió para reclamar apoyos tempranos en la Ley ELA y, en paralelo, el Día Mundial de Duchenne y Becker subrayó la urgencia de acelerar la investigación y garantizar acceso equitativo a nuevas terapias.
Del 6 al 13 de julio en La Cinglera (Vilanova de Sau), reunirá a 31 participantes de entre 8 y 18 años.