La entidad reunió en Madrid a especialistas y personas con miastenia para analizar avances terapéuticos, impacto social y barreras en el reconocimiento de derechos.
Enfermedades Raras
La iniciativa, vinculada al Día Mundial de las Enfermedades Raras, incluye actividades del 27 de febrero al 8 de marzo en distintos territorios
La entidad organiza dos webinars informativos y un evento solidario para visibilizar la esclerodermia y ofrecer información especializada con perspectiva de género.
Charlas especializadas y talleres prácticos abordaron investigación, bienestar y derechos desde un enfoque centrado en la persona
Un encuentro híbrido que tendrá lugar el 8 de noviembre en Madrid para compartir conocimiento y promover la inclusión en la atención sanitaria de las personas con enfermedades autoinflamatorias y sus familias.
La jornada incluirá la lectura de un manifiesto en la Plaza Mayor y mesas informativas, con el fin de visibilizar la ataxia, sensibilizar a la sociedad y fomentar la investigación científica
La campaña invita a compartir una máscara simbólica en redes sociales para mostrar apoyo y concienciar sobre los retos que enfrentan las personas afectadas.
El mantenimiento del puesto de trabajo de una profesional con ataxia permite ofrecer información especializada, acompañamiento y conexión comunitaria a escala estatal.
La Asamblea General eleva a 21 las asociaciones que integran la federación y apuesta por un movimiento asociativo más joven, inclusivo y participativo
Del 6 al 13 de julio en La Cinglera (Vilanova de Sau), reunirá a 31 participantes de entre 8 y 18 años.