Un encuentro híbrido que tendrá lugar el 8 de noviembre en Madrid para compartir conocimiento y promover la inclusión en la atención sanitaria de las personas con enfermedades autoinflamatorias y sus familias.
Enfermedades Raras
La jornada incluirá la lectura de un manifiesto en la Plaza Mayor y mesas informativas, con el fin de visibilizar la ataxia, sensibilizar a la sociedad y fomentar la investigación científica
La campaña invita a compartir una máscara simbólica en redes sociales para mostrar apoyo y concienciar sobre los retos que enfrentan las personas afectadas.
El mantenimiento del puesto de trabajo de una profesional con ataxia permite ofrecer información especializada, acompañamiento y conexión comunitaria a escala estatal.
La Asamblea General eleva a 21 las asociaciones que integran la federación y apuesta por un movimiento asociativo más joven, inclusivo y participativo
Del 6 al 13 de julio en La Cinglera (Vilanova de Sau), reunirá a 31 participantes de entre 8 y 18 años.
Objetivo: sensibilizar sobre la enfermedad y apoyar la investigación desde el ámbito educativo.
La entidad iluminará edificios de toda España el 29 de junio y reunirá a especialistas y personas con esclerodermia en un encuentro nacional para reivindicar derechos, impulsar la investigación y dar voz a una enfermedad aún poco conocida.
Inscríbete para participar el 26 de febrero a las 18:00 h.
Objetivo: recaudar fondos en apoyo a las personas con ataxia