El mantenimiento del puesto de trabajo de una profesional con ataxia permite ofrecer información especializada, acompañamiento y conexión comunitaria a escala estatal.
Enfermedades Raras
La Asamblea General eleva a 21 las asociaciones que integran la federación y apuesta por un movimiento asociativo más joven, inclusivo y participativo
Del 6 al 13 de julio en La Cinglera (Vilanova de Sau), reunirá a 31 participantes de entre 8 y 18 años.
Objetivo: sensibilizar sobre la enfermedad y apoyar la investigación desde el ámbito educativo.
La entidad iluminará edificios de toda España el 29 de junio y reunirá a especialistas y personas con esclerodermia en un encuentro nacional para reivindicar derechos, impulsar la investigación y dar voz a una enfermedad aún poco conocida.
Inscríbete para participar el 26 de febrero a las 18:00 h.
Objetivo: recaudar fondos en apoyo a las personas con ataxia
Actividades del 20 de febrero al 9 de marzo que engloban videoconferencias, mesa informativa y monólogos solidarios, entre otras actividades
En Zaragoza el 22 de febrero de 2025, con el objetivo de sensibilizar, empoderar y difundir información sobre la enfermedad
Más de 60 personas de todo el país profundizaron en afecciones hepáticas, prevención y avances en tratamientos.