La Confederación participa como entidad aliada en la conmemoración del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, en el marco de su ‘Proyecto Objetivo 2030: Por un futuro inclusivo’, financiado por el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030.
Federación ASEM
Del 6 al 13 de julio en La Cinglera (Vilanova de Sau), reunirá a 31 participantes de entre 8 y 18 años.
La medida responde a una demanda histórica del colectivo y mejorará la calidad de vida de quienes conviven con enfermedades neuromusculares.
La campaña incluye la difusión de material informativo, un manifiesto con las principales reivindicaciones del sector y la convocatoria de un evento en el Senado
Se abordaron los últimos avances en investigación, diagnóstico y tratamiento de las enfermedades neuromusculares.
Único campamento en España que reúne a niños, niñas y jóvenes con enfermedades neuromusculares y acompañantes, proporcionando una experiencia inclusiva y enriquecedora
Este tipo de tratamientos pretenden solventar o evitar las mutaciones que existen en los genes de las personas afectadas. La falta de ayudas públicas para la investigación dificulta la puesta en marcha y finalización de proyectos.