La Asociación Miastenia de España (AMES), entidad perteneciente a COCEMFE, celebra hoy martes 2 de junio, el Día Nacional de la Miastenia, una enfermedad neuromuscular que provoca debilidad y fatiga muscular, que dificulta o impide a los músculos voluntarios realizar tareas que, en condiciones normales, se hacen fácilmente.
La miastenia es una enfermedad crónica y autoinmune, ocasionada por la interrupción de la comunicación normal entre los nervios y los músculos, está considerada de baja prevalencia y afecta aproximadamente a 15.000 personas en España, según datos de la Sociedad Española de Neurología,
Como indica AMES, debido a la situación actual de estado de alarma, este año no ha sido posible organizar actividades conmemorativas tal y como se vienen realizando durante los últimos años. Por ello, y para seguir celebrando este día, la entidad ha organizado una campaña de visibilidad en redes sociales y que se puede seguir a través del hashtag #MiasteniaDíaADía. Se compone de un vídeo con intervenciones de diversos agentes sociales presentes en el día a día de las personas con miastenia cuya premisa es: ¿Cómo superas tu día a día? Y con el que se pretende animar a todo la comunidad a que participe en el reto compartiendo de qué manera lo supera.
Según la presidenta de AMES, Raquel Pardo, debido al confinamiento y a la desescalada que nos llevará a la normalidad, este año se han tenido que adaptar a las circunstancias las acciones de visibilidad que se realizan con motivo del Día Nacional de la Miastenia. “Además, hay que destacar que al ser un colectivo de riesgo, por padecer una enfermedad autoinmune y llevar un tratamiento inmunosupresor, hay que extremar las precauciones y mantener todas las medidas de seguridad contra la COVID-19. Esto no impedirá que desde AMES sigamos trabajando para las personas con miastenia y sus familiares de manera online con talleres, charlas con especialistas sanitarios, GAM (Grupo de Ayuda Mutua), entre otros. Seguiremos fomentando la investigación y realizando campañas de sensibilización. Todo ello desde nuestras plataformas digitales y cuidándonos desde casa”.
AMES realiza su labor durante todo el año y así ha continuado durante la actual crisis sanitaria. Ha seguido ofreciendo atención a las personas con miastenia y proporcionado información fiable y de interés. Además, ha comenzado nuevas líneas de actuación para poder seguir ofreciendo contenido adaptado online a las necesidades de las personas con miastenia.