La Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) y la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), entidad miembro de COCEMFE, han firmado un convenio de colaboración con el fin de llevar a cabo distintas acciones que promuevan el desarrollo de los valores compartidos por ambas entidades: la excelencia científica y profesional, y el compromiso con los intereses de los pacientes.
La SEHH “apoyará aquellas actuaciones de FEDHEMO cuyo objetivo último persiga mejoras en las políticas sanitarias de cuidado y atención a los pacientes hemofílicos”, apunta el doctor José María Moraleda, presidente de la SEHH.
En este contexto, los hematólogos apoyan la implantación de un sistema de centros de referencia para el abordaje integral de la hemofilia, con especial atención a algunos problemas concretos, como el manejo de la profilaxis, las cirugías ortopédicas o el manejo de pacientes con inhibidores.
“La aplicación generalizada de esquemas de profilaxis, la disponibilidad de concentrados de factores de coagulación y las mejoras tecnológicas aplicadas a dichos concentrados han mejorado drásticamente la calidad de vida de los pacientes hemofílicos”, apunta el doctor Moraleda. De cara al futuro, “se vislumbra la aparición de medicamentos con mecanismos alternativos a la sustitución del factor deficitario, que podrían conseguir una protección importante frente al sangrado con administraciones subcutáneas semanales o mensuales”, añade.
El presidente de FEDHEMO, Daniel-Aníbal García Diego, considera prioritario “que se favorezca el acceso a las terapias más eficaces como primera opción de tratamiento y se garantice la profilaxis tanto en niños como en adultos, ya que disminuye o evita la aparición de lesiones musculo-esqueléticas, mejorando significativamente la calidad de vida”. En la actualidad, “sólo el 62 por ciento de los pacientes a nivel nacional están siendo tratados con terapias recombinantes, registrándose diferencias significativas entre comunidades autónomas”.
La incidencia de la hemofilia es de 1 caso por cada 5.000 varones –la de tipo A- y de 1 caso por cada 30.000 varones –la de tipo B-, y se estima que puede haber en torno a 3.000 pacientes afectados en España.