La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), entidad perteneciente a COCEMFE, ha celebrado en la Facultad de Medicina de la Universidad de Salamanca un encuentro académico y asociativo que reunió a cerca de un centenar de personas vinculadas al ámbito sanitario, académico y social, con el propósito de compartir avances en investigación, coordinación asistencial y fortalecimiento del movimiento neuromuscular .
La jornada destacó por su enfoque colaborativo y por la oportunidad de unir a profesionales clínicos, representantes institucionales, entidades y comunidad universitaria. La vicerrectora de Estudios de Grado y Calidad de la USAL, Dra. Bertha Gutiérrez Rodilla, subrayó “que desde la Universidad de Salamanca mantenemos un compromiso real con la mejora continua y con la humanización de la medicina; las entidades asociativas son un puente esencial entre los profesionales sanitarios y las personas”.
Durante el acto inaugural intervinieron representantes de la Junta de Castilla y León, el Ayuntamiento de Salamanca y la Facultad de Medicina, quienes destacaron la importancia de fortalecer alianzas para favorecer diagnósticos más tempranos, garantizar la continuidad asistencial y visibilizar las enfermedades neuromusculares. El presidente de Federación ASEM, Manuel Rego, afirmó que “para nuestra Federación es un privilegio estar hoy en esta institución clave, rodeados de profesionales que estudian y trabajan para mejorar la vida de quienes conviven con enfermedades neuromusculares”.
Las mesas profesionales abordaron temas clave como el asesoramiento genético, la transición entre atención pediátrica y adulta, el ejercicio terapéutico personalizado y el valor de los equipos multidisciplinares. También participaron especialistas en narrativa clínica y alumnado implicado en proyectos de aprendizaje en contacto directo con personas con ENM, quienes destacaron la importancia de escuchar, comprender y conectar para mejorar la práctica médica.
En el espacio dedicado al tejido asociativo, se remarcó la necesidad de apoyar a las familias, promover la investigación y reforzar la colaboración entre entidades sociales y servicios sanitarios. En la clausura, la vicepresidenta de Federación ASEM, Alejandra Fuentes, expresó “que esta facultad es un punto de referencia por sus desarrollos médicos y científicos, y encuentros como este nos permiten acercar aún más a las asociaciones, las personas y los profesionales”.
Con este encuentro, Federación ASEM afianza su compromiso de favorecer espacios de cooperación entre instituciones, comunidad académica y organizaciones sociales para seguir construyendo respuestas que mejoren la vida de las personas con enfermedades neuromusculares en España.
Además, esta cita supone el cierre de la campaña estatal #MuéveteporlasENM, que este año ha contado con un impulso especial gracias a la alianza entre Federación ASEM y COCEMFE. Esta colaboración conjunta contribuye a ampliar la sensibilización social y a reforzar la defensa de derechos en el ámbito neuromuscular. El trabajo compartido se desarrolla en el marco del Proyecto Objetivo 2030: Por un futuro inclusivo, impulsado por COCEMFE y financiado por el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 mediante la convocatoria del 0,7 % del IRPF, orientado a avanzar hacia una sociedad más inclusiva y con igualdad de oportunidades.
Fin de la conmemoración del 15N 2025
El encuentro en Salamanca culmina el recorrido institucional del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, iniciado en el Congreso de los Diputados y continuado en el Hospital de Mérida. Con esta cita académica y humana, Federación ASEM concluye una serie de eventos que ha unido ciencia, instituciones, asociaciones y comunidad neuromuscular bajo un mensaje común: la investigación, la asistencia y la educación deben avanzar juntas para mejorar el presente y construir el futuro de las personas con enfermedades neuromusculares en España.
