1.600 personas con osteogénesis imperfecta, familiares y profesionales participarán en dos proyectos de AHUCE

Imagen promocional de la actividad desarrollada por AHUCE

La Asociación de Huesos de Cristal de España (AHUCE), entidad perteneciente a COCEMFE, desarrollará durante 2021 los proyectos “Programa Estatal de Fisioterapia en Osteogénesis Imperfecta” y “Programa Estatal de Información, Asesoramiento y Formación sobre Osteogénesis Imperfecta”, con los que 1.600 personas con osteogénesis imperfecta (OI), familiares y profesionales de toda España recibirán información, asesoramiento y formación sobre OI.

Con estos proyectos, respaldados por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), se pretende mejorar la calidad de vida de las personas con OI a través de la difusión, la información, el asesoramiento y la formación sobre osteogénesis imperfecta, así como impulsar el empoderamiento de las personas que conviven con esta patología.

Ambos proyectos están dirigidos a las personas con OI y a sus familias, a profesionales de los ámbitos sanitario, social y educativo, y a la población general.

AHUCE continuará con el “Programa Estatal de Fisioterapia en Osteogénesis Imperfecta”, que fue adaptado a la situación actual tras la declaración del estado de alarma por la crisis mundial por la pandemia COVID-19. En 2021 se dará continuidad a las actividades de información, asesoramiento y formación, valoración de necesidades, tratamiento y seguimiento, elaboración y difusión de materiales, y trabajo en red. Durante el primer semestre tendrán lugar nuevos webinars de fisioterapia especializada en OI, tras la buena acogida y el interés mostrado el año pasado.

Asimismo, AHUCE pondrá en marcha un nuevo proyecto, el “Programa Estatal de Información, Asesoramiento y Formación sobre Osteogénesis Imperfecta”, para ofrecer la información precisa y adecuada de la patología, así como formar a todos los actores que puedan estar implicados en ella. Se contará con la participación activa de las personas con OI, con el fin de garantizar que se muestre su realidad, prevenir su exclusión y fomentar su empoderamiento. El  ciclo de talleres “Empodérate” es el punto de partida del Programa, cuya primera sesión fue celebrada el pasado 21 de enero.

Estos proyectos se ejecutarán gracias a la subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 gestionado por COCEMFE. La Confederación gestiona esta subvención para la financiación de los proyectos prioritarios de sus entidades miembros, proporcionándoles asesoramiento y realizando un seguimiento pormenorizado durante todo el proceso. En este caso, el proyecto se enmarca en el Programa de COCEMFE de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria.

Proyectos como estos se desarrollan gracias a la solidaridad de las personas contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social.

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