La Asociación Nacional Huesos de Cristal de España (AHUCE), entidad perteneciente a COCEMFE, organiza el próximo jueves 8 de octubre a las 18:30 horas “¿Y a ti qué te pasa? Cuando la OI es invisible”, una jornada virtual en la que se abordará la realidad de las personas con osteogénesis imperfecta (OI) leve.
Como explica AHUCE, la osteogénesis imperfecta presenta gran variabilidad de manifestaciones clínicas, pudiendo variar mucho de una persona a otra, incluso siendo de la misma familia.
“¿Y a ti que te pasa?”, “Pero si estás tan bien”, son frases a las que muchas personas con OI están acostumbradas. La invisibilidad externa hace que haya menor reconocimiento social y personal de la patología, pudiendo aumentar el tiempo hasta conseguir un diagnóstico certero, malinterpretarse los síntomas o subestimarse su severidad.
La jornada será impartida psicóloga de AHUCE, Tamara Fernández, y pueden participar personas con osteogénesis imperfecta, familiares, profesionales, miembros de la comunidad OI y, en general, cualquier persona con interés en conocer más sobre esta patología.
Las personas interesadas pueden inscribirse en el correo psicologia@ahuce.org, o por teléfono en el +34 663 300 897, indicando los siguientes datos: nombre y apellidos, país de residencia, profesión y relación con la OI.
Por último, desde AHUCE se realizarán sesiones y talleres virtuales con expertos en distintas áreas relacionadas con la OI, que serán grabadas y compartidas en el canal de YouTube de AHUCE.