La creación de una red de apoyo para los enfermos de hemofilia, es el principal objetivo de la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), entidad miembro de COCEMFE, según declaró su secretario general, Daniel-Anibal García Diego, durante un desayuno informativo celebrado ayer en la Agencia de Noticias Servimedia.
En relación a esta reivindicación García Diego señaló que “la hemofilia es una enfermedad catalogada como rara, por lo tanto necesita un tratamiento realizado por profesionales con experiencia y conocimientos amplios en la materia”, “no sería justo que se discriminase a ningún afectado por su lugar de nacimiento o residencia”, ha agregado.
Para evitar esta discriminación, el secretario general de FEDHEMO subrayó que es necesario por parte de las administraciones destinar recursos para facilitar el acceso a estos profesionales y a la cobertura médica necesaria y “crear así esta red de apoyo tanto, nacional como europea para enfermos y familiares de esta dolencia”.
En otro orden, García Diego también remarcó la necesidad de apoyar y reconocer institucionalmente a los centros de referencia en la atención a la hemofilia, “se necesita reconocer un marco financiero y técnico en los centros de referencia, además de un protocolo de acción para su correcto funcionamiento y accesibilidad a los mismos por parte de los pacientes de toda España”, añadió el secretario general de FEDHEMO.
En el encuentro también participaron el Jefe de Servicio de Hematología del Hospital Universitario La Paz, Víctor Jiménez; el director de la Escuela de Fisioterapia de la ONCE, Javier Sáenz de Murieta y la alumna del curso de formación especializado en el tratamiento fisioterapéutico de personas con hemofilia, Mª Soledad Aguilera.
Durante su intervención, Víctor Jiménez, explicó que la hemofilia es una enfermedad, que en España afecta a más de 3.000 personas, crónica y de origen genético que tiene unas características hemorrágicas, pero que con un tratamiento correcto consigue una total integración social de los enfermos en la sociedad.
Jiménez expuso que la cura total de la enfermedad vendrá por los avances médicos que se logren en la modificación genética de los enfermos, que en un futuro serán posibles. Además, el experto en hematología agregó que “España es un país líder en el tratamiento de esta enfermedad y que ocupamos un lugar privilegiado en cuanto a calidad de vida y atención a los enfermos”.
Fisoterapia
En el encuentro, otro de los temas estudiados es el de la fisioterapia como tratamiento de la hemofilia. Para ello el director de la Escuela de Fisioterapia de la ONCE, Javier Sáenz de Murieta, explicó las principales características del curso especializado en el tratamiento fisioterapéutico de personas con hemofilia, organizado por la Escuela que él dirige. Sáenz de Murieta argumentó que “la fisioterapia es una especialidad esencial para enfermedades como la hemofilia, pues facilita el tratamiento de la dolencia y aumenta el bienestar de los pacientes.
El director de la Escuela de Fisioterapia de la ONCE, explicó que “es necesaria la especialización de los fisioterapeutas en este tipo de dolencias, pues una cura no realizada de forma correcta puede perjudicar de forma grave al enfermo.”
Para finalizar, Mª Soledad Aguilera comentó que “este tipo de cursos ayudan de gran manera a los futuros fisioterapeutas para tratar enfermedades menos comunes y que en la formación de los profesionales no se estudian”.