El encuentro, que se celebrará el 17 de noviembre en modalidad presencial y online, promoverá el diálogo entre el conocimiento científico y las experiencias de las personas con encefalomielitis miálgica.
Encefalomielitis Miálgica
La coalición conmemora este 12 de mayo el Día Mundial de estas enfermedades con una jornada en Madrid centrada en investigación, conocimiento y visibilización social.
La entidad ha enviado al Gobierno seis informes para solicitar la ampliación de la jubilación anticipada a nuevas patologías: artritis reumatoide, ataxia de Friedrich, lupus eritematoso sistémico, paraparesia espástica familiar, encefalomielitis miálgica y ataxia SCA3
Las entidades reclaman guías clínicas, formación a profesionales y más investigación para garantizar atención adecuada e inclusión de las personas con esta patología.
El documental recoge testimonios reales y evidencia las graves limitaciones que provoca esta enfermedad, a menudo silenciada por la sociedad y el sistema sanitario.
La alianza abre nuevas vías de trabajo conjunto y da voz a quienes reclaman una atención más justa desde el primer nivel asistencial.
Más de 11.000 personas participan en un estudio que revela que Europa y sus políticas de salud y de investigación están dejando atrás a millones de personas afectadas con esta patología, en una enfermedad que no ha recibido la atención que merece.
