La coalición conmemora este 12 de mayo el Día Mundial de estas enfermedades con una jornada en Madrid centrada en investigación, conocimiento y visibilización social.
Encefalomielitis Miálgica
La entidad ha enviado al Gobierno seis informes para solicitar la ampliación de la jubilación anticipada a nuevas patologías: artritis reumatoide, ataxia de Friedrich, lupus eritematoso sistémico, paraparesia espástica familiar, encefalomielitis miálgica y ataxia SCA3
Las entidades reclaman guías clínicas, formación a profesionales y más investigación para garantizar atención adecuada e inclusión de las personas con esta patología.
El documental recoge testimonios reales y evidencia las graves limitaciones que provoca esta enfermedad, a menudo silenciada por la sociedad y el sistema sanitario.
La alianza abre nuevas vías de trabajo conjunto y da voz a quienes reclaman una atención más justa desde el primer nivel asistencial.
Más de 11.000 personas participan en un estudio que revela que Europa y sus políticas de salud y de investigación están dejando atrás a millones de personas afectadas con esta patología, en una enfermedad que no ha recibido la atención que merece.
