La Coalición Nacional de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Encefalomielitis Miálgica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad (CONFESQ), entidad perteneciente a COCEMFE, reclama más investigación y políticas públicas centradas en las personas con fibromialgia, Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC), Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y Electrohipersensibilidad (EHS), coincidiendo con el Día Mundial de estas enfermedades. La coalición, que agrupa a más de 60 entidades y representa a más de 15.000 personas y sus familias, subraya la importancia de que la investigación, la evidencia científica y la experiencia compartida por las personas con estas patologías y el Movimiento Asociativo formen parte del diseño de las políticas públicas y de la atención sociosanitaria.
En el marco de esta conmemoración, CONFESQ celebra hoy en el Centro Cultural Casa de Vacas de Madrid una jornada abierta al público centrada en la visibilización de la Encefalomielitis Miálgica Severa y otras enfermedades relacionadas. El encuentro reúne a profesionales sanitarios, representantes del Movimiento Asociativo y personas con estas patologías para compartir conocimiento, experiencias y propuestas orientadas a mejorar la calidad de vida y la atención sociosanitaria.
La presidenta de CONFESQ, María López Matallana, señala que estas enfermedades “afectan de forma profunda a la vida de quienes conviven con ellas y continúan encontrando dificultades en el acceso al diagnóstico, al reconocimiento y a una atención adecuada”. Asimismo, destaca que “escuchar a las personas y a las entidades que las representan es esencial para avanzar hacia políticas públicas eficaces y basadas en evidencias”.
Todas estas patologías comparten un elevado impacto físico, emocional y social, así como importantes dificultades de reconocimiento y diagnóstico temprano. La fibromialgia se caracteriza por dolor crónico generalizado, fatiga intensa y alteraciones del sueño y la concentración; la EM/SFC provoca agotamiento físico y cognitivo incapacitante; la SQM genera reacciones adversas ante sustancias químicas habituales; y la EHS se asocia a síntomas físicos y neurológicos vinculados a la exposición a campos electromagnéticos.
La jornada comienza a las 16:30 horas con una bienvenida institucional a cargo de representantes de CONFESQ y AFIBROM. Posteriormente, a las 17:00 horas, tiene lugar la proyección del documental ‘Encefalomielitis Miálgica Severa: Voces en la Sombra’, producido por CONFESQ y estrenado en octubre de 2025. La pieza recoge testimonios de personas con EM/SFC severa y aportaciones de especialistas como la Dra. Montserrat Alberdi, del Hospital San Juan de Alicante, y el Dr. José Alegre, del Hospital Universitario Vall d’Hebron.
Tras la proyección, se celebra un coloquio con la participación de Elia Martínez Moreno, médica y presidenta de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL); Cristina Oter, doctora en Enfermería y profesora de la Universidad Complutense de Madrid; y María López Matallana, presidenta de SFC-SQM Madrid y CONFESQ. El debate aborda los retos actuales en diagnóstico, atención sanitaria y reconocimiento social, así como posibles vías de mejora desde un enfoque centrado en la persona.
CONFESQ destaca además diferentes iniciativas que reflejan el compromiso del Movimiento Asociativo con la generación de conocimiento y la aplicación práctica de soluciones. Entre ellas se encuentra el ‘Libro Verde sobre la adaptación de los puestos de trabajo para personas con SQM y/o EHS’, así como el estudio de prevalencia desarrollado junto a la Universidad Rey Juan Carlos, cuyos primeros resultados apuntan a la necesidad de seguir avanzando en políticas públicas sustentadas en datos y evidencias científicas.
La entidad insiste en la importancia de reforzar la investigación pública, ampliar la formación especializada entre profesionales sanitarios y sociales, mejorar el reconocimiento institucional y garantizar la participación activa de las personas con estas enfermedades en el diseño de medidas y estrategias relacionadas con estas patologías.
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