El congreso se celebrará el 27 de junio en Córdoba y mantiene abierta la inscripción para personas con esclerodermia, familiares y profesionales.
Enfermedades Raras
La entidad pone el foco en el diagnóstico temprano, la equidad en los tratamientos y la realidad de una enfermedad poco conocida.
La entidad impulsa acciones informativas en hospitales para mejorar la detección temprana de esta condición genética poco frecuente y avanzar en la atención y el tratamiento.
La entidad pone el foco en la equidad en el acceso a terapias innovadoras y en la necesidad de avanzar en investigación para todas las personas.
La campaña promueve la detección precoz y la visibilidad de las coagulopatías, con acciones participativas y el compromiso de instituciones y ciudadanía.
La entidad reunió en Madrid a especialistas y personas con miastenia para analizar avances terapéuticos, impacto social y barreras en el reconocimiento de derechos.
La iniciativa, vinculada al Día Mundial de las Enfermedades Raras, incluye actividades del 27 de febrero al 8 de marzo en distintos territorios
La entidad organiza dos webinars informativos y un evento solidario para visibilizar la esclerodermia y ofrecer información especializada con perspectiva de género.
Charlas especializadas y talleres prácticos abordaron investigación, bienestar y derechos desde un enfoque centrado en la persona
Un encuentro híbrido que tendrá lugar el 8 de noviembre en Madrid para compartir conocimiento y promover la inclusión en la atención sanitaria de las personas con enfermedades autoinflamatorias y sus familias.