La entidad impulsa acciones informativas en hospitales para mejorar la detección temprana de esta condición genética poco frecuente y avanzar en la atención y el tratamiento.
Enfermedades Raras
La entidad pone el foco en la equidad en el acceso a terapias innovadoras y en la necesidad de avanzar en investigación para todas las personas.
La campaña promueve la detección precoz y la visibilidad de las coagulopatías, con acciones participativas y el compromiso de instituciones y ciudadanía.
La entidad reunió en Madrid a especialistas y personas con miastenia para analizar avances terapéuticos, impacto social y barreras en el reconocimiento de derechos.
La iniciativa, vinculada al Día Mundial de las Enfermedades Raras, incluye actividades del 27 de febrero al 8 de marzo en distintos territorios
La entidad organiza dos webinars informativos y un evento solidario para visibilizar la esclerodermia y ofrecer información especializada con perspectiva de género.
Charlas especializadas y talleres prácticos abordaron investigación, bienestar y derechos desde un enfoque centrado en la persona
Un encuentro híbrido que tendrá lugar el 8 de noviembre en Madrid para compartir conocimiento y promover la inclusión en la atención sanitaria de las personas con enfermedades autoinflamatorias y sus familias.
La jornada incluirá la lectura de un manifiesto en la Plaza Mayor y mesas informativas, con el fin de visibilizar la ataxia, sensibilizar a la sociedad y fomentar la investigación científica
La campaña invita a compartir una máscara simbólica en redes sociales para mostrar apoyo y concienciar sobre los retos que enfrentan las personas afectadas.