La coalición conmemora este 12 de mayo el Día Mundial de estas enfermedades con una jornada en Madrid centrada en investigación, conocimiento y visibilización social.
Investigacion
La iniciativa se celebrará del 15 al 24 de mayo en formato libre o presencial, con inscripción abierta, camiseta solidaria y opción de dorsal 0.
La entidad pone el foco en las necesidades del colectivo y promueve mayor conocimiento social, investigación y acceso equitativo a recursos en todo el territorio.
La entidad pone el foco en la equidad en el acceso a terapias innovadoras y en la necesidad de avanzar en investigación para todas las personas.
El encuentro, que se celebrará en noviembre en Madrid, invita a presentar pósteres científicos hasta el 30 de septiembre sobre investigación y atención en ENM.
La Confederación participa como entidad aliada en la conmemoración del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, en el marco de su ‘Proyecto Objetivo 2030: Por un futuro inclusivo’, financiado por el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030.
La reunión en el Ministerio sirvió para reclamar apoyos tempranos en la Ley ELA y, en paralelo, el Día Mundial de Duchenne y Becker subrayó la urgencia de acelerar la investigación y garantizar acceso equitativo a nuevas terapias.
COCEMFE presenta el ‘Estudio sobre los Derechos sexuales y reproductivos de las personas con discapacidad física y orgánica’, del que se extrae la vulneración de derechos fundamentales de este grupo social y la necesidad de promover un cambio de mirada en el ámbito institucional, profesional y social.
Junto a la Alianza por la Obesidad, de la que forma parte.
Actividades del 20 de febrero al 9 de marzo que engloban videoconferencias, mesa informativa y monólogos solidarios, entre otras actividades