COCEMFE reclama que las personas con discapacidad tienen que estar presentes en los diferentes estudios y recogerse la discapacidad de manera específica en las diferentes estadísticas e investigaciones que se lleven a cabo, ya que, “solo así se podrán atender las necesidades específicas de nuestro grupo social”.
Investigacion
La entidad señala la importancia de dar soporte y continuidad a la acción del Movimiento Asociativo, ya que actúa como proveedor de servicios especializados donde no llega la Administración
Con el objetivo de fomentar la investigación en torno a la esclerodermia y contribuir a un mayor desarrollo en el campo de la investigación. Plazo de presentación hasta el 14 de junio.
Con el proyecto personas con esclerosis múltiple, sus familiares y la sociedad en general conocieron, de la mano de personas expertas, aspectos de actualidad sobre esta enfermedad.
La Federación ASEM pide que 2023 traiga novedades y buenas noticias como la modificación de la Ley de Autonomía Personal y Atención a la Dependencia, que se facilite el acceso a terapias para pacientes con enfermedades neuromusculares y que se logre una financiación estable.
Los resultados obtenidos beneficiarán a las personas con síndrome 22q11 y a sus familias, así como a profesionales de los ámbitos educativos y terapéuticos con quienes trabajan.
La investigación se centra en población adulta con discapacidad, que presentan condiciones de salud crónicas, con el fin de valorar la cobertura real a la que acceden en función de sus necesidades. Además, se lanza a su vez otro cuestionario dirigido a profesionales sociales y sanitarios para recoger asimismo su perspectiva.
PARTICIPA está abierto a todas las personas con discapacidad mayores de edad de España y Andorra, así como a personas con una discapacidad que participen mediante una figura de apoyo, como un familiar, asistente personal, amigo/a, etc.