La Asociación de Huesos de Cristal de España (AHUCE), entidad perteneciente a COCEMFE, junto a Fundación AHUCE, conmemora el Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta (OI) visibilizando la realidad de las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente y señalando la necesidad de avanzar hacia una atención más especializada y accesible.
La osteogénesis imperfecta es una enfermedad genética caracterizada por la fragilidad ósea, que puede implicar diversas complicaciones asociadas, como afectaciones dentales, auditivas, oculares, respiratorias, cardiológicas o musculares. En España, las personas con OI y sus familias continúan encontrando dificultades en el acceso a recursos sanitarios especializados, tratamientos adecuados y apoyos sociales.
Con motivo de esta jornada, AHUCE ha hecho público su manifiesto anual, en el que subraya la importancia de reforzar la investigación, promover unidades multidisciplinares especializadas, mejorar la formación de profesionales sanitarios y garantizar el acceso equitativo a tratamientos y ayudas técnicas.
“Las personas con OI no pedimos privilegios, exigimos derechos: el derecho a una vida digna, a una atención adecuada y a ser visibles”, destacan desde la entidad, que cuenta con más de 32 años de trayectoria en el acompañamiento a personas con osteogénesis imperfecta y sus familias.
La campaña de este año pone especial atención en el protagonismo de las propias personas con OI, invitando a la ciudadanía a sumarse mediante gestos de apoyo como vestir de amarillo y compartir en redes sociales mensajes que contribuyan a dar visibilidad a esta realidad.
“El 6 de mayo es una oportunidad para escuchar, visibilizar y actuar. La osteogénesis imperfecta necesita estar presente en la agenda pública”, señalan desde AHUCE.
AHUCE y Fundación AHUCE reafirman su compromiso con la defensa de los derechos de las personas con osteogénesis imperfecta y hacen un llamamiento a instituciones, profesionales y sociedad para avanzar hacia una atención más justa, especializada e inclusiva.
