El encuentro anual permitió compartir las líneas de actuación para 2026 y 2027, analizar la aplicación de la Ley ELA y comenzar la elaboración de nuevos recursos.
Ley ELA
La reunión en el Ministerio sirvió para reclamar apoyos tempranos en la Ley ELA y, en paralelo, el Día Mundial de Duchenne y Becker subrayó la urgencia de acelerar la investigación y garantizar acceso equitativo a nuevas terapias.
La entidad reivindica un diagnóstico temprano, acceso a tratamientos eficaces y una mejora en la atención sociosanitaria para las personas afectadas