La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), entidad perteneciente a COCEMFE, ha celebrado la jornada Conectamos Red ASEM, el encuentro anual de las entidades que forman parte de la organización, en la sede de Fundación ONCE, en Madrid. La cita reunió a cerca de 30 representantes de organizaciones de distintos puntos de España para compartir proyectos, coordinar las principales líneas de actuación de la Federación y abordar cuestiones de interés común para las personas con enfermedades neuromusculares y sus familias.
El encuentro contó también con la participación de todo el equipo técnico de Federación ASEM. Asimismo, la Junta Directiva celebró una reunión de trabajo con la asistencia de todos sus miembros para avanzar en la planificación de la actividad de la entidad.
Durante la jornada se revisaron los principales proyectos y líneas de actuación previstos para 2026 y 2027. Entre las iniciativas presentadas destacan las Colonias ASEM, el Libro Blanco de las Enfermedades Neuromusculares, el programa Acompañamiento ENMarcha, la Guía y el Mapa de Recursos, los proyectos europeos y las acciones desarrolladas en el marco de Red ASEM.
Las entidades también compartieron información sobre la incorporación de nuevas organizaciones a la Federación, la evolución de los grupos de trabajo y la importancia de participar en consultas públicas, procesos normativos y espacios de representación para continuar reforzando el trabajo conjunto del movimiento asociativo.
La Ley ELA y los nuevos recursos centraron buena parte de la jornada
Uno de los principales espacios de trabajo estuvo dedicado al análisis de la aplicación de la Ley 3/2024, conocida como Ley ELA, y al desarrollo del nuevo Grado III+ de Dependencia. Las entidades compartieron la situación existente en sus respectivas comunidades autónomas, intercambiando experiencias sobre la aplicación de estas medidas, los avances alcanzados y las diferencias territoriales identificadas, con el objetivo de seguir construyendo una estrategia común desde Federación ASEM.
La jornada incluyó también una sesión formativa sobre biobancos impartida por la Dra. Carmen Aguado Muñoz, coordinadora de CIBERER Biobank, quien explicó la contribución de estas infraestructuras a la investigación biomédica y las oportunidades de participación de las personas y de las entidades.
Durante la sesión de tarde, las personas participantes desarrollaron una dinámica de trabajo colaborativo para iniciar la elaboración de recursos informativos sobre discapacidad, dependencia, incapacidad laboral y jubilación anticipada. Las aportaciones realizadas servirán de base para crear materiales prácticos dirigidos tanto a las entidades de Federación ASEM como a las personas con enfermedades neuromusculares y sus familias, con el propósito de facilitar información útil, actualizada y accesible.
La jornada Conectamos Red ASEM volvió a poner de manifiesto el valor del trabajo en red, el intercambio de conocimiento y la colaboración entre las entidades para fortalecer la Federación y seguir construyendo respuestas compartidas que contribuyan a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades neuromusculares.
